Artículos
originales
Raúl Emilio Real-Delor1, María Elena
Chamorro2.
DATOS DE AUTORES
1. Universidad
Privada del Este. Facultad de Medicina. Consejo
Nacional de Ciencia y Tecnología Paraguay. E-mail de contacto: raulreal@upe.edu.py.
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5288-5854
2. Fundación Paraguaya de Celiacos. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1875-6829.
CONCEPTOS CLAVE:
Qué se sabe sobre el tema.
Los pacientes con enfermedad celiaca
deben tratarse con una dieta libre de gluten de por vida. La falta de adherencia
a dicho tratamiento puede deberse a múltiples factores, como el poco apoyo de
la familia y amigos. Por otro lado, la restricción con algunas comidas requiere
adaptaciones que pueden conducir a cambios en los hábitos alimentarios,
afectando el estado físico, social y emocional.
Qué aporta este trabajo.
Se detectó buena adherencia a la dieta
sin gluten en 51,7% y buena adaptación a la misma en 56,2%. En 48,3% se
manifestó contar con apoyo familiar. El análisis demostró que el tiempo
prolongado desde el diagnóstico y contar con apoyo familiar se asociaron
significativamente a la adherencia a la dieta sin gluten.
Divulgación
Es importante que los profesionales
de la salud indaguen sobre el apoyo que aporta la familia a las personas con
enfermedad celiaca. Así mismo, se debe evaluar la posiblidad de aparición de
trastornos de las conductas alimentarias por los cambios adaptativos que
aplican estos durante su restricción dietética.
Resumen
Introducción: la
adherencia a la dieta sin gluten en las personas con enfermedad celiaca es un
constante desafío para los mismos y su entorno familiar. No todos logran
adecuarse al nuevo estilo de alimentación y pueden desarrollar conductas
desadaptativas. Objetivo: evaluar los factores de adherencia a la dieta
sin gluten en personas con enfermedad celiaca del Paraguay en 2023. Metodología:
se utilizó un diseño observacional, de corte transversal, en sujetos
adolescentes y adultos portadores de enfermedad celiaca. Se aplicó un
cuestionario telemático que contenía datos demográficos y clínicos. Se evaluó
la adherencia a la dieta con el cuestionario de Leffler, las actitudes y
comportamientos alimentarios con el instrumento CD-FAB, y el apoyo familiar con
la prueba de APGAR familiar. Se aplicó estadística descriptiva y analítica con
el software SPSS Statistics 25™. La investigación respetó los aspectos éticos. Resultados:
la muestra final se constituyó con 292 personas. La mediana de edad fue 33 años
y predominó el sexo femenino (85,3%). Se detectó buena adherencia a la dieta
sin gluten en 151 (51,7%) personas y buena adaptación a la misma en 164
(56,2%). En 141 casos (48,3%) se manifestó contar con apoyo familiar. El
análisis demostró que el tiempo prolongado desde el diagnóstico y contar con
apoyo familiar se asociaron significativamente a la adherencia a la dieta sin
gluten (p <0,05). Conclusión: en las personas con enfermedad celiaca,
la adherencia a la dieta sin gluten se relacionó con un prolongado tiempo desde
el diagnóstico y recibir apoyo familiar. Se recomienda investigar las causas de
las conductas de mal adaptación a la dieta sin gluten.
Palabras
clave:
enfermedad
celiaca; dieta sin gluten; cumplimiento y adherencia al tratamiento; conducta
alimentaria; apoyo familiar.
Abstract
Introduction: The adherence to a gluten-free diet in people
with celiac disease is a constant challenge for them and their family environment.
Not everyone is able to adapt to the new eating style and may develop
maladaptive behaviors. Objective: To evaluate the factors of adherence
to the gluten-free diet in people with celiac disease in Paraguay in 2023. Methodology:
we perform an observational, cross-sectional design in adolescent and adult
subjects with celiac disease. A telematic questionnaire containing demographic
and clinical data was applied. The adherence to the diet was evaluated with the
Leffler questionnaire, eating attitudes and behaviors with the CD-FAB
instrument, and family support with the family APGAR test. Descriptive and
analytical statistics were applied with SPSS Statistics 25™ software. The
research respected ethical aspects. Results: the final sample consisted of
292 people. The median age was 33 years and predominated the female sex
(85.3%). Good adherence to the gluten-free diet was detected in 151 (51.7%)
people and good adaptation to it in 164 (56.2%). In 141 cases (48.3%) it was
stated that they had family support. The analysis showed that prolonged time
since diagnosis and having family support were significantly associated with
adherence to the gluten-free diet (p <0.05). Conclusions: In people
with celiac disease, adherence to the gluten-free diet was related to a
prolonged time since diagnosis and receiving family support. It is recommended
to investigate the causes of maladaptive behaviors to the gluten-free diet.
Keywords:
celiac disease; gluten-free diet; compliance
and adherence to treatment; eating behavior; family support.
Resumo
Palavras-chave:
doença celíaca; dieta isenta de glúten;
cooperação e adesão ao tratamento; comportamento alimentar; apoio familiar.
La evaluación de la adherencia a dieta sin
gluten (DSG) en las personas con enfermedad celiaca (EC) es un desafío. Pueden
utilizarse métodos laboratoriales, anatomopatológicos, entrevistas con
nutricionistas o cuestionarios de percepción del cumplimiento llenados por los
propios pacientes(1). Las encuestas son métodos indirectos para
medir la adherencia a la DSG(2,3). El cuestionario de adherencia
dietética para celíacos de Leffler ha demostrado elevada sensibilidad y especificidad(4-6).
Ha demostrado su efectividad en diversos países, ya ha sido traducido al
castellano y demostrado su validez en las personas con EC del Paraguay(7,8).
Se ha hallado que la falta de adherencia a la
DSG se asocia a trastornos de la conducta alimentaria, por lo que es importante
medirla en estos pacientes(9). La DSG puede distorsionar las
actitudes hacia las comidas y favorecer los comportamientos alimentarios
desordenados (10). El cuestionario CD-FAB (Celiac Disease Food
Attitudes and Behaviors) es una herramienta que evalúa actitudes y
comportamientos alimentarios potencialmente inadaptados como resultado de
creencias sobre la exposición al gluten y la seguridad alimentaria(11,12).
El apoyo que reciben las personas con EC de sus
familiares y amigos ha sido referido como factor de alto impacto en la
adherencia a la DSG en un estudio realizado en el Paraguay(13). Pero
esta influencia de los familiares y amigos no ha sido cuantificada. El
cuestionario del APGAR familiar evalúa la percepción de los encuestados del
funcionamiento y satisfacción de sus relaciones familiares. Su desventaja es
que no permite una exploración profunda de aspectos cruciales del
funcionamiento familiar (14). Este instrumento fue creado para
valorar de forma general, rápida y sencilla la percepción que se tiene del
propio funcionamiento familiar(15).
La DSG exige constante vigilancia y es un desafío en los sujetos con EC
que no cuentan con el apoyo de personas de su entorno(9). De ahí la
importancia de conocer la funcionalidad familiar y su relación con la
adherencia a esta dieta y la presencia de conductas de mal adaptación(11).
Esta investigación pretende aportar conocimientos para que los dietistas
y los médicos que tratan a personas con EC puedan orientar sobre cómo evaluar y
manejar las actitudes y comportamientos de sus pacientes, ya que pueden tener
un alto riesgo de trastornos alimentarios y, al mismo tiempo, que puedan abogar
por el cumplimiento estricto de una DSG y alcanzar una buena calidad de vida(11,16).
El objetivo fue identificar la frecuencia de los factores de riesgo
demográficos y clínicos asociados a la adherencia a la DSG en personas con EC
del Paraguay en 2023.
Se aplicó un diseño observacional,
descriptivo, transversal, correlacional. La población de estudio estuvo
constituida por varones y mujeres, mayores de 12 años, portadores de EC, que
habiten en el Paraguay en 2023. Los criterios de inclusión fueron EC confirmada
con biopsia duodenal y en tratamiento desde al menos 6 meses. Los criterios de
exclusión fueron la falta de consentimiento informado y el cuestionario
incompleto. El muestreo fue no probabilístico, por conveniencia
Se utilizó un cuestionario telemático diseñado
en el programa Google Forms™ donde se midieron variables demográficas
(edad, sexo, procedencia) y clínicas (tiempo transcurrido desde el
diagnóstico). Se aplicaron 3 pruebas:
1.
El cuestionario de adherencia a la DSG de Leffler, que
consta de 7 preguntas cuyas opciones se midieron con una escala de Likert
como variable ordinal, otorgándose 1 punto a la opción más baja y 5 puntos a la
más alta. Esta prueba generó valores totales entre 7 y 35 puntos. Se consideró
buena adherencia a DSG a todo valor ≥ percentil 50(17-20). Con fines
estadísticos se consideraron casos a aquellos con mala adherencia y controles a
los que tengan buena adherencia a DSG. El valor alfa de Cronbach de esta prueba
fue 0,76.
2.
El cuestionario CD-FAB (Celiac Disease Food
Attitudes and Behaviors) se utilizó para evaluar las conductas adaptativas
a la DSG. Contiene 14 indicadores que miden 3 dimensiones: actitudes
alimentarias, respuesta de miedo y respuesta adaptativa. El mismo fue traducido
al castellano por expertos lingüistas y fue sometido a la evaluación de
constructo por 3 investigadores. Cada pregunta se respondía con una escala de
Likert de 7 opciones: 1 = nunca, 2 = casi nunca, 3 = pocas veces, 4 = algunas
veces, 5 = muchas veces, 6 = casi siempre, 7 = siempre. El rango del total de
respuestas oscilaba entre 14 y 98 puntos. Las preguntas de la dimensión
respuesta adaptativa de puntuaron en forma inversa de modo que, en la suma
total de cada encuestado, a mayor puntuación, mayor fue la actitud alimentaria
desadaptativa (11). Aplicando un punto de corte en la mediana de
toda la muestra se pudo clasificar a los sujetos en portadores (> p50) o no
(< p50) de conductas desadaptativas(10,21). El valor alfa de
Cronbach de esta prueba fue 0,70.
3.
El cuestionario de APGAR familiar se utilizó para
indagar el apoyo recibido por la familia por medio de 5 preguntas(22).
Del resumen de ellas surge el acróstico APGAR: adaptación, participación,
gradiente de recurso personal, afecto y recursos. Últimamente se ha añadido una
sexta que evalúa el soporte que se recibe de los amigos(23). Las
respuestas fueron dimensionadas con la escala de Likert de 5 opciones, donde 0
es nunca, 1 pocas veces, 2 algunas veces, 3 muchas veces y 4 siempre(22).
Para la interpretación este cuestionario se utilizó el percentil 50 para
agrupar a los sujetos en 2 grupos: con buena función o apoyo familiar (>p50)
y con disfunción familiar (<p50)(22,24). El valor alfa de
Cronbach de esta prueba fue 0,87.
Se realizó una prueba piloto con 30 sujetos
sanos para evaluar la consistencia interna y calcular el valor alfa de Cronbach
de los 3 cuestionarios utilizando el programa estadístico SPSS Statistics 25™.
Posteriormente los mismos fueron difundidos por las redes sociales a los
asociados de la Fundación Paraguaya de Celiacos (www.fupacel.org.py) durante
agosto y septiembre del 2023. Se aplicó estadística descriptiva para
calcular la frecuencia y porcentaje de las variables cualitativas. Las
variables cuantitativas se expresaron en medias ± DE si tenían distribución
paramétrica o en percentiles y rangos si lo hacían en forma no paramétrica.
Posteriormente se aplicaron pruebas estadísticas (t de Student, Kruskal Wallis,
test exacto de Fisher, regresión lineal y logística) para indagar los factores
asociados a la adherencia a la DSG. Se consideró significativa si p < 0,05
bilateral asumiendo la hipótesis nula de que no existe diferencia entre los
diversos factores de riesgo asociados a la adherencia a la DSG.
Se utilizó el programa estadístico Epi Dat
3.1™. Según estudio previo, se esperó 78% de adherencia a la DSG(8).
Para un IC 95%, precisión 5%, el tamaño mínimo a incluir fue 264 sujetos.
Se respetaron los principios de la Bioética.
Los encuestados dieron su consentimiento para el llenado del cuestionario. No
se solicitó nombre ni correo electrónico para asegurar el anonimato de los
participantes. No existió posibilidad de discriminación por ningún motivo. El
protocolo de investigación fue aprobado por el Comité de Ética de la
Universidad Privada del Este, Asunción.
El cuestionario fue completado por 310 personas,
pero la muestra se conformó con 292 sujetos luego de excluir aquellas
suministradas por los padres de 8 menores de edad ya que no se trató de una
investigación en niños. Se incluyó a 23 adolescentes (7,8%). Respecto a la
distribución por sexos, hubo 249 (85,3%) mujeres con mediana de edad 33 años
(rango intercuartílico 26 - 44 años) y 43 (14,7%) varones con mediana de edad
31 años (rango intercuartílico 20 - 39 años). En 228 casos (78%) se mencionó a
Asunción y ciudades circunvecinas como lugar de residencia. La mediana del
tiempo trascurrido desde el diagnóstico fue 5 años (rango intercuartílico 2 -
10 años).
El indicador del cuestionario de Leffler que mostró mejor adherencia a
la DSG fue el autorreporte de 189 personas (65,7%) que nunca ingirieron voluntariamente
algún alimento con gluten en las últimas 4 semanas (tabla 1).
Tabla N° 1: Respuestas del cuestionario de Leffler de adherencia a la dieta sin gluten (n 292) |
|
Indicadores |
Media ± DE |
¿Te has encontrado con poca energía en las últimas 4 semanas? |
2,8 ± 1,1 |
¿Has tenido dolores de cabeza en las últimas 4 semanas? |
3,3 ± 1,1 |
¿Eres capaz de seguir la dieta sin gluten cuando comes fuera de casa? |
4,1 ± 1,1 |
¿Valoras cuidadosamente las consecuencias antes de comer algo? |
4,3 ± 1,0 |
¿Te consideras un fracaso para hacer la dieta sin gluten? |
4,2 ± 1,0 |
¿Es importante para tu salud la ingestión accidental de algún alimento
con gluten? |
4,3 ± 1,0 |
En las últimas 4 semanas ¿cuántas veces has comido alimentos que
contenían gluten? |
4,4 ± 0,8 |
El percentil 50 de todas las respuestas del
cuestionario de Leffler resultó 29,5 lo que permitió dividir a la muestra en
dos grupos: personas con buena adherencia a la DSG (n 151 = 51,7%) y aquellas
con regular o mala adherencia (n 141 = 48,3%).
Considerando que a mayor valor es peor la
actitud alimentaria a la DSG, la dimensión más puntuada del cuestionario Celiac Disease Food Attitudes and
Behaviors fue la respuesta adaptativa (tabla
2).
Tabla N° 2: Respuestas del cuestionario Celiac Disease Food Attitudes and Behaviors (n 292) |
||
Dimensiones |
Indicadores |
Media ± DE |
Actitudes alimentarias 3,3 ± 0,7 |
Antes de comer, pregunto por los ingredientes de las comidas preparadas fuera de mi casa |
2,2 ± 1,7 |
Solamente consumo alimentos que haya preparado yo mismo o alguien de mi confianza. |
5,3 ± 1,6 |
|
Antes de comer alimentos industrializados busco en el envase la etiqueta o símbolo que diga que no contiene gluten |
1,2 ± 0,8 |
|
Mi preocupación sobre la contaminación cruzada me impide ir a eventos sociales que incluyan alimentos |
4,2 ± 2,0 |
|
Me resulta extraño comer alimentos sin gluten que se parecen a aquellos que contienen gluten y que me han enfermado en el pasado |
3,7 ± 1,8 |
|
Respuesta de miedo 3,8 ± 1,6 |
Tengo miedo de tocar alimentos que contienen gluten |
3,9 ± 2,2 |
Me preocupa comer con extraños que ingieren gluten |
3,5 ± 2,1 |
|
Tengo miedo de comer fuera de mi casa |
4,8 ± 1,8 |
|
Me preocupa estar cerca de otras personas cuando comen gluten |
3,0 ± 2,0 |
|
Respuesta adaptativa 3,9 ± 1,0 |
Con mucho gusto prepararé alimentos con gluten para otros |
3,5 ± 2,1 |
Generalmente puedo encontrar comida sin gluten fuera de mi casa si realizo la búsqueda y hago las preguntas adecuadas |
3,8 ± 1,6 |
|
Disfruto la compañía de mis familiares y amigos en los restaurantes, aunque no sirvan comidas sin gluten |
3,5 ± 1,8 |
|
Me siento cómodo comiendo alimentos sin gluten preparados en la cocina de otras personas |
4,3 ± 1,6 |
|
Ahora disfruto salir a comer tanto como era antes de mi diagnóstico |
3,2 ± 1,8 |
El percentil 50 de todas las respuestas de este
cuestionario resultó 54,5 lo que permitió dividir a la muestra en dos grupos:
sujetos con buena adaptación (n 164 = 56,2%) y con
mala adaptación a la DSG (n 128 = 43,8%).
En relación con el cuestionario APGAR que midió
el apoyo de la familia y los amigos para realizar la DSG, el indicador mejor
puntuado fue la satisfacción de contar con la ayuda de la familia cuando se
tenía alguna preocupación (tabla 3).
Tabla 3. Respuestas del cuestionario APGAR familiar (n 292) |
|
Indicadores |
Media ± DE |
Estoy satisfecho con la ayuda que
recibo de mi familia cuando algo me preocupa. |
3,0 ± 1,1 |
Estoy satisfecho con la forma en que mi
familia discute asuntos de interés común y comparte la solución del problema
conmigo. |
2,8 ± 1,1 |
Mi familia acepta mis deseos para
promover nuevas actividades o hacer cambios en mi estilo de vida. |
2,9 ± 1,1 |
Estoy satisfecho con la forma en que mi
familia expresa afecto y responde a mis sentimientos de amor y tristeza. |
2,8 ± 1,1 |
Estoy satisfecho con la cantidad de
tiempo que mi familia y yo compartimos. |
2,8 ± 1,1 |
Recibo apoyo de mis amigos y compañeros |
2,6 ± 1,1 |
El percentil 50 de todas las respuestas del
cuestionario APGAR resultó 19,5 lo que permitió dividir a la muestra en dos
grupos: las personas con apoyo familiar (n 141 = 48,3%) y las padecían de
alguna disfunción familiar (n 151 = 51,7%).
Se indagó factores de riesgo de la falta de
adherencia a la DSG hallándose asociaciones significativas respecto al tiempo
trascurrido del diagnóstico y al apoyo familiar (tabla 4).
Tabla 4. Factores de riesgo de falta de adherencia a la dieta sin gluten (n 292) |
|||
Factores de riesgo |
Con adherencia a la dieta sin gluten (n 151) |
Sin adherencia a la dieta sin gluten (n 141) |
Valor p |
Edad en años◊ |
34 (26 - 45) |
32 (24 - 41) |
0,1* |
Sexo femenino (n 249) |
124 (49,8%) |
125 (50,2%) |
0,1** |
Sexo masculino (n 43) |
27 (62,8%) |
16 (37,2%) |
|
Tiempo en años desde
diagnóstico◊ |
5 (2 – 11) |
3 (1 – 8) |
0,03* |
Sin adaptación a la dieta
(n 128) |
62 (48,4%) |
66 (51,6%) |
0,3** |
Con adaptación a la dieta
(n 164) |
89 (54,3%) |
75 (45,7%) |
|
Sin apoyo familiar (n 151) |
59 (39,1%) |
92 (60,9%) |
0,001** |
Con apoyo familiar (n 141) |
92 (65,3%) |
49 (34,7%) |
|
◊mediana (rango
intercuartílico) *prueba Kruskal Wallis
** test exacto de Fisher |
En el análisis multivariado, sólo la falta de
apoyo familiar persistió como factor de riesgo significativo (p 0,0001) de
falta de adherencia a la DSG: OR 2,6 (IC 95% 1,6 - 4,2).
El porcentaje de adherencia a la DSG hallada
en esta muestra (56,2%) es menor a la detectada en estudios previos en el país,
cuando se midieron valores entre 59 y 78%(7,8). Este fenómeno podría
deberse a que estos estudios se realizaron durante la pandemia de SARS-CoV-2,
cuando la población estaba mayormente enclaustrada en sus hogares y las
personas con EC tenían más posibilidades de elegir sus alimentos, como fue
descrito por otros autores(25). El cumplimiento de la DSG es un
desafío sobre todo cuando los afectados deben alimentarse fuera de su hogar
como ocurre en los lugares de trabajo o estudio, eventos sociales, viajes(13).
Sin embargo, esta tendencia de la disminución de la adherencia a la DSG debe
monitorearse a sabiendas del reto que implica medir este tratamiento(1).
La adherencia estricta a la DSG puede conducir
a cambios en los hábitos alimentarios, los que pueden afectar el estado físico,
social y emocional(26,27). Para algunos pacientes con EC, estas
situaciones de hipervigilancia y preocupaciones en torno a la exposición al
gluten pueden conducir a una mayor rigidez en los hábitos alimentarios,
limitando las opciones de alimentos, generando comportamientos dietéticos
restrictivos, preocupación constante por la comida o evitación de situaciones sociales,
lo que puede predisponer al desarrollo de trastornos de la conducta alimentaria(11).
El seguimiento de una DSG requiere una supervisión constante de los
ingredientes de los alimentos, control de la manipulación de éstos y evitación
de comidas inseguras. Sin embargo, las exposiciones accidentales al gluten al
comer fuera de la casa, viajar o en eventos sociales son comunes. Estas
situaciones aumentan la ansiedad en torno a la adherencia a la dieta, lo que
puede alterar la calidad de vida y generar conductas de mal adaptación y
desembocar en trastornos de conducta alimentaria(11).
Respecto a las conductas adaptativas a la DSG,
el cuestionario CD-FAB detectó en esta muestra a sólo 56,2% de personas con EC
con comportamientos adecuados a esta restricción alimentaria. Las preguntas
peor puntuadas correspondieron a estos 2 indicadores: “solamente consumo
alimentos que haya preparado yo mismo o alguien de mi confianza” y “me
siento cómodo comiendo alimentos sin gluten preparados en la cocina de otras
personas”. Esto expone el miedo que padecen muchas personas con EC a comer
fuera de la casa(13).
El cuestionario APGAR detectó en esta muestra
el apoyo de la familia en 48,3% de las personas con EC. La pregunta peor
puntuada se refiere al apoyo recibido de los amigos y compañeros, lo que
indicaría la dificultad para seguir una DSG fuera del contexto del hogar, lo
que coincide con los indicadores del cuestionario de Leffler arriba mencionado.
El cuestionario APGAR familiar ha sido utilizado por otros autores con enfoques
biopsicosociales. Altos valores obtenidos en los encuestados han demostrado
asociación a estrés, ansiedad, depresión y mala calidad de vida, sobre todo en
sujetos recientemente diagnosticados con EC, sobre todo si son solteros,
jóvenes y de sexo femenino(21).
El mayor tiempo trascurrido desde el
diagnóstico se asoció significativamente a la DSG. Esto podría deberse a la
adaptación del entorno próximo de las personas con EC para poder mantener esta
restricción alimentaria. Sin embargo, una investigación en Australia encontró
que los años con la EC se asociaron significativamente con los atracones(12).
En otro estudio, se halló que el tiempo de evolución de la EC se asoció con una
elevada frecuencia (32%) de ortorexia nerviosa, o excesivo interés en la
alimentación saludable(28). Estos hallazgos contradictorios ameritan
una investigación prospectiva pues se espera que la DSG mejore los síntomas de
la EC y, por ende, la calidad de vida, favoreciendo la adherencia terapéutica(8).
Las limitaciones de esta investigación se
refieren al diseño que impide realizar inferencias, el sesgo de selección de
sólo aquellos sujetos que deseaban participar y la limitación de acceso a
internet. Como fortalezas, la muestra es amplia y representativa de todo el
Paraguay, los cuestionarios utilizados fueron validados y se incluyó a
adolescentes y adultos. La información obtenida será beneficiosa para que las
instituciones y asociaciones de personas con EC puedan implementar medidas de
soporte psicológico y nutricional tanto a los afectados como a sus familias.
En conclusión, se
halló adherencia a la DSG en 56,2% de las personas con EC y los factores
asociados al mismo fueron el apoyo familiar y el tiempo de duración del
tratamiento dietético. Se recomienda investigar las causas de las conductas de
mal adaptación a la DSG.
1. Uscanga
LF. Adherencia a la dieta sin gluten: ¿qué tanto es tantito? Rev Gastroenterol
Mex. 2023;88(4):305–6. doi: 10.1016/j.rgmx.2023.02.001
2. Pinto-Sanchez
MI, Bai JC. toward new paradigms in the follow up of adult patients with Celiac
Disease on a Gluten-Free diet. Front Nutr. 2019 Oct 1;6:153. doi:
10.3389/fnut.2019.00153.
3. Sainsbury
K, Marques MM. The relationship between gluten free diet adherence and
depressive symptoms in adults with coeliac disease: A systematic review with
meta-analysis. Appetite. 2018 Jan 1;120:578-588. doi:
10.1016/j.appet.2017.10.017.
4. Rodrigo
L, Pérez-Martinez I, Lauret-Braña E, Suárez-González A. descriptive study of
the different tools used to evaluate the adherence to a gluten-free diet in
celiac disease patients. Nutrients. 2018 Nov 16;10(11):1777. doi:
10.3390/nu10111777.
5. Leffler
DA, Dennis M, Edwards George J, Jamma S, Cook EF, Schuppan D, Kelly CP. A
validated disease-specific symptom index for adults with celiac disease. Clin
Gastroenterol Hepatol. 2009 Dec;7(12):1328-34, 1334.e1-3. doi:
10.1016/j.cgh.2009.07.031.
6. Sainsbury
K, Halmos EP, Knowles S, Mullan B, Tye-Din JA. Maintenance of a gluten free
diet in coeliac disease: The roles of self-regulation, habit, psychological
resources, motivation, support, and goal priority. Appetite. 2018 Jun
1;125:356-366. doi: 10.1016/j.appet.2018.02.023.
7. Real-Delor
RE, Chamorro-Aguilera ME. Adherencia a la dieta sin gluten en celíacos del
Paraguay. Rev Gastroenterol Mex. 2023;88(4):307-314. doi:
10.1016/j.rgmx.2021.10.009
8. Real-Delor
RE, Chamorro-Aguilera ME. Adherencia a la dieta sin gluten y calidad de vida en
relación con la salud en los celiacos del Paraguay, 2021. Perspect Nutr Humana.
2021;23(2):171–82. doi: 10.17533/udea.penh.v23n2a04.
9. Satherley
RM, Howard R, Higgs S. The prevalence and predictors of disordered eating in
women with coeliac disease. Appetite. 2016 Dec 1;107:260-267. doi:
10.1016/j.appet.2016.07.038.
10. Satherley
RM, Howard R, Higgs S. Development and validation of the coeliac disease food
attitudes and behaviours scale. Gastroenterol Res Pract. 2018 Aug
19;2018:6930269. doi: 10.1155/2018/6930269.
11. Gholmie
Y, Lee AR, Satherley RM, Schebendach J, Zybert P, Green PHR, Lebwohl B, Wolf R.
maladaptive food attitudes and behaviors in individuals with celiac disease and
their association with quality of life. Dig Dis Sci. 2023 Jul;68(7):2899-2907.
doi: 10.1007/s10620-023-07912-6.
12. Fraser
CN, Möller SP, Knowles SR. Understanding disease-specific and non-specific
factors predicting disordered eating in adults with coeliac disease. Appetite.
2022 Jan 1;168:105744. doi: 10.1016/j.appet.2021.105744.
13. Real-Delor
RE, Aguilera-Chamorro ME. Facilidades y barreras para la dieta sin gluten de
personas con enfermedad celiaca del Paraguay. Rev Esp Nutr Hum Diet. 2021;25(4):376–83. doi:
10.14306/renhyd.25.4.1338.
14. Galán-González
E, Martínez-Pérez G, Gascón-Catalán A. family functioning assessment
instruments in adults with a Non-Psychiatric Chronic Disease: A Systematic
Review. Nurs Rep. 2021 May 8;11(2):341-355. doi: 10.3390/nursrep11020033.
15. Castilla
H, Caycho T, Shimabukuro M, Valdivia A. Percepción del funcionamiento familiar:
Análisis psicométrico de la Escala APGAR-familiar en adolescentes de Lima. Propósitos y
Represent. 2014;2(1):49–78. doi: 10.20511/pyr2014.v2n1.53.
16. Wagner G,
Zeiler M, Berger G, Huber WD, Favaro A, Santonastaso P, Karwautz A. eating
disorders in adolescents with Celiac Disease: Influence of Personality
Characteristics and Coping. Eur Eat Disord Rev. 2015 Sep;23(5):361-70. doi:
10.1002/erv.2376
17. Fueyo-Díaz
R, Magallón-Botaya R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Palacios-Navarro G,
Sebastián-Domingo JJ. The effect of self-efficacy expectations in the adherence to a gluten
free diet in celiac disease. Psychol Health. 2020 Jun;35(6):734-749. doi:
10.1080/08870446.2019.1675658.
18. Fueyo-Díaz
R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Sánchez-Calavera MA, Magallón-Botaya R.
Transcultural adaptation and validation of the Celiac Dietary Adherence Test. A
simple questionnaire to measure adherence to a gluten-free diet. Rev Esp Enferm
Dig. 2016 Mar;108(3):138-44. doi: 10.17235/reed.2016.4033/2015.
19. Nikniaz
Z, Asghari Jafarabadi M, Ghaffarifar S, Saeedi Z, Akbari Namvar Z,
Shirmohammadi M. Psychometric properties of the Persian version of the celiac
disease adherence test questionnaire. BMC Gastroenterol. 2020 Jul 29;20(1):247.
doi: 10.1186/s12876-020-01396-8.
20. Johansson
K, Norström F, Nordyke K, Myleus A. Celiac Dietary Adherence Test simplifies
Determining Adherence to a Gluten-free Diet in Swedish Adolescents. J Pediatr
Gastroenterol Nutr. 2019 Nov;69(5):575-580. doi: 10.1097/MPG.0000000000002451.
21. Lee AR,
Lebwohl B, Lebovits J, Wolf RL, Ciaccio EJ, Green PHR. Factors associated with
maladaptive eating behaviors, social anxiety, and quality of life in adults
with Celiac Disease. Nutrients. 2021 Dec 15;13(12):4494. doi:
10.3390/nu13124494.
22. Cusihuamán-Puma
AU, Vert-Gossen VR, Medina-Rodríguez JR, Ávalos DS, Ferreira-Gaona MI,
Díaz-Reissner CV. La disfunción familiar y su repercusión en el adolescente.
Barrio Rosa Mística - Paraguay, 2012. Mem Inst Investig Cienc Salud. 2018
Dic;16(3):22-29. doi: 10.18004/Mem.iics/1812-9528/2018.016(03)22-029.
23. Díaz-Cárdenas
S, Tirado Amador L, Simancas-Pallares M. Validez de constructo y confiabilidad
de la APGAR familiar en pacientes odontológicos adultos de Cartagena, Colombia.
Salud
UIS. 2017; 49(4): 541-548. doi: 10.18273/revsal.v49n4-2017003.
24. Zhang Y.
Family functioning in the context of an adult family member with illness: A
concept analysis. J Clin Nurs. 2018 Aug;27(15-16):3205-3224. doi:
10.1111/jocn.1450.
25. Kreutz
JM, Heynen L, Arayess L, Vreugdenhil ACE. Celiac Disease and the gluten free
diet during the COVID-19 Pandemic: experiences of children and parents.
Medicina (Kaunas). 2023 Feb 21;59(3):425. doi: 10.3390/medicina59030425.
26. Dalton J,
Castellanos DC. The exploration of the eating experience in adults with celiac
disease: a phenomenological qualitative study. J Acad Nutr Diet. 2023
Apr;123(4):593-601. doi: 10.1016/j.jand.2022.08.130.
27. Babio N,
Alcázar M, Castillejo G, Recasens M, Martínez-Cerezo F, Gutiérrez-Pensado V,
Vaqué C, Vila-Martí A, Torres-Moreno M, Sánchez E, Barrubés L, Salas-Salvadó J.
Risk of eating disorders in patients with celiac disease. J Pediatr
Gastroenterol Nutr. 2018 Jan;66(1):53-57. doi: 10.1097/MPG.0000000000001648.
28. Kujawowicz
K, Mirończuk-Chodakowska I, Witkowska AM. Dietary Behavior and Risk of
Orthorexia in Women with Celiac Disease. Nutrients. 2022 Feb 21;14(4):904. doi:
10.3390/nu14040904.
Agradecimientos:
Limitaciones
de responsabilidad:
La responsabilidad del trabajo es exclusivamente de
quienes colaboraron en la elaboración del mismo.
Conflicto
de interés:
Ninguno.
Fuentes
de apoyo:
La presente investigación no contó con fuentes de
financiación.
Originalidad:
Este artículo es original y no ha sido enviado para
su publicación a otro medio de difusión científica en forma completa ni
parcialmente.
Cesión
de derechos:
Quienes participaron en la elaboración de este
artículo, ceden los derechos de autor a la Universidad Nacional de Córdoba para
publicar en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de Córdoba y realizar
las traducciones necesarias al idioma inglés.
Contribución
de los autores:
Quienes participaron en la elaboración de este
artículo, han trabajado en la concepción del diseño, recolección de la
información y elaboración del manuscrito, haciéndose públicamente responsables
de su contenido y aprobando su versión final.
Recibido: 2023-11-23 Aceptado: 2024-09-25
©Universidad
Nacional de Córdoba