EDITORIAL

DISCAPACIDAD INFANTIL EN UN MUNDO CAMBIANTE: ENFOQUE DE DERECHOS HUMANOS

CHILD DISABILITY IN A CHANGING WORLD: A HUMAN RIGHTS APPROACH

DEFICIÊNCIA INFANTIL EM UM MUNDO EM MUDANÇA: UMA ABORDAGEM DE DIREITOS HUMANOS

Verónica Schiariti ¹, Mercedes Ruiz Brunner ^2,3, y L. Johana Escobar Zuluaga²

El 2020 ha sido un año sin precedentes. La pandemia causada por la nueva enfermedad por el coronavirus - COVID-19 - impactó en forma global la vida de todos los habitantes del planeta. Una población especialmente afectada por las medidas de salud pública, dirigidas a detener la propagación del virus y mantener a la población segura, fue la población con discapacidad – en especial los niños y niñas con discapacidad y sus familias. Hemos aprendido que a corto plazo el COVID-19 impacto en la salud mental, en la salud física, en el acceso a servicios de salud, la educación, el acceso a la información, y en el apoyo económico de niños, niñas y jóvenes con discapacidad y sus familias en todo el mundo (1).Organismos internacionales como la OMS pronunciaron consideraciones adicionales a tener en cuenta para remediar el impacto de COVID-19 en las personas con discapacidad (2). Sin embargo, la situación global causada por COVID-19 destacó la falta de prevención y planificación de una respuesta humanitaria inclusiva ante una emergencia sanitaria a gran escala. Lo que nos ha hecho reflexionar sobre la importancia de crear conciencia sobre los derechos humanos individuales y colectivos para acceder a los servicios básicos de salud y educación en forma equitativa y así poder garantizar que TODAS las personas sean tratadas con dignidad y respeto (3).En Argentina, las medidas de aislamiento social permitieron una reducción a la exposición al virus de todas las personas, incluidas aquellas con algún tipo de discapacidad. No obstante, muchas inequidades existentes se profundizaron, entre ellas, la falta de cuidadores para esta población y el conocimiento de parte de las personas con discapacidad y sus familias sobre instituciones o entidades a las cuales recurrir en caso de necesitar ayuda. De igual manera, se acrecentaron las dificultades para contar con recursos económicos suficientes para cubrir gastos básicos debido a la crisis económica y laboral. El acceso a las terapias de rehabilitación dependió de la posibilidad de conectividad o asistencia a los centros de salud, y de la posibilidad de contar con un cuidador que pudiera acompañar en el proceso. Respecto a la promoción de la salud mental y física de esta población, se observó, que en los niños y niñas con discapacidad el aislamiento provocó ansiedad, angustia o depresión con más frecuencia de lo habitual (4). El COVID-19 provocó un cambio en la forma de ofrecer servicios a niños y niñas con discapacidad, creando estrategias innovadoras para mantener la continuidad de los servicios usando tecnologías de bajo costo y accesibles de forma remota (5). Muchas de estas nuevas modalidades de telemedicina o telerehabilitación probablemente se mantendrán en la era post COVID-19, por lo que el acceso a computadoras y la conectividad resulta un elemento central para el acceso de derechos básicos de niños y niñas con discapacidad, que debieran garantizarse como parte de políticas públicas. Una vez más, es importante reflexionar sobre el objetivo de nuestras intervenciones en habilitación y rehabilitación dirigidas a discapacidad infantil en el contexto de una nueva realidad de atención en salud. Las crisis aceleran cambios y pueden ser tomadas como factores catalíticos para influenciar en forma positiva la adopción de nuevos enfoques y fortalecer la perspectiva basada en derechos humanos – durante y después de la emergencia sanitaria. Específicamente, en discapacidad infantil, hay varias estrategias que de ser adoptadas a nivel regional, provincial y/o nacional pueden mejorar la participación, el empoderamiento, la inclusión, y el futuro de los niños y niñas con discapacidad, a saber: capacitación y educación en instrumentos que incorporan los derechos de los niños y de las personas con discapacidad, por ejemplo herramientas basadas en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (6); implementación de  un enfoque basado en habilidades y derechos humanos (7); promover un lenguaje positivo en el cuidado de la salud; el fortalecimiento de la colaboración intersectorial promoviendo continuidad en la atención y compartiendo información en forma sistematizada (8), y finalmente incorporando la opinión de los niños, niñas, y jóvenes con discapacidad en el planeamiento de metas funcionales y relevantes para ellos. Ejemplos de campañas en curso en el mundo que promueven un enfoque basado en habilidades pueden ser consultadas (9,10). La pandemia del COVID-19 se pronuncia como un punto de inflexión en nuestra práctica profesional en salud, a partir de la cual nuevas oportunidades surgirán con las que debemos promover los derechos de niños, niñas y personas con discapacidad.    

     REFERENCIAS

 _{1.    Schiariti V. Coordinación mundial de datos de COVID-19 y discapacidad infantil: una iniciativa de colaboración de la Alianza Internacional de Academias de Discapacidad Infantil. [Internet]. Alianza Internacional de Academias de Discapacidad Infantil. 2020 [cited 2021 Mar 25]. Available from: https://iaacd.net/iaacd-covid-19-task-force/global-covid-19-childhood-disability-data-coordination/}

_{2.    Organización Mundial de la Salud. Consideraciones relativas a la discapacidad durante el brote de COVID-19 [Internet]. 2020. Available from: https://www.who.int/docs/default-source/documents/disability/spanish-covid-19-disability-briefing.pdf?sfvrsn=30d726b1_23.}   

_{3. Schiariti V. Los derechos humanos de los niños con discapacidad durante emergencias sanitarias: el desafío de COVID-19. Dev Med Child Neurol. 2020;1–2.}

_{4.    Ruiz Brünner M de las M, Escobar Zuluaga LJ, Cieri ME, Condianzi A, Cuestas E. COVID-19 y la realidad de las personas con discapacidad en Argentina: posibilidades del cumplimiento de las consideraciones planteadas por la Organización Mundial de la Salud. Rev Fac Cienc Med Cordoba [Internet]. 2020;77(3):168–75. Available from: https://revistas.unc.edu.ar/index.php/med/article/view/28767.}

_{5.    Schiariti V, McWilliam RA. Crisis Brings Innovative Strategies: Collaborative Empathic Teleintervention for Children with Disabilities during the COVID-19 Lockdown. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2021 Feb 11 [cited 2021 Mar 25];18(4):1749. Available from: https://www.mdpi.com/1660-4601/18/4/1749.}

_{6.    Schiariti V, Mahdi S, Bölte S. International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for cerebral palsy, autism spectrum disorder, and attention-deficit–hyperactivity disorder. Dev Med Child Neurol. 2018;60(9):933–41.}

_{7.    Schiariti V. MY ABILITIES FIRST: Positive language in health care [Internet]. Vol. 17, Clinical Teacher. Blackwell Publishing Ltd; 2020 [cited 2021 Mar 25]. p. 272–4. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/tct.13164.}

_{8.    Schiariti V, Simeonsson RJ, Hall K. Promoting Developmental Potential in Early Childhood: A Global Framework for Health and Education. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2021 Feb 19 [cited 2021 Mar 25];18(4):2007. Available from: https://www.mdpi.com/1660-4601/18/4/2007.}

_{9.    Mis Habilidades primero - Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Transtornos del Neurodesarrollo [Internet]. [cited 2021 Mar 16]. Available from: https://amexpctnd.org/mis-habilidades-primero/10. My Abilities First – EACD 2021 - 33rd Annual EACD Meeting [Internet]. [cited 2021 Mar 16]. Available from: https://eacd2021.com/my-abilities-first/}   

_{1 Doctora en Medicina y Doctora en Filosofía. Médica. Profesora Adjunta Asociada. División de Ciencias Médicas. Universidad de Victoria, BC, Canadá.}

_{Líder de relaciones internacionales Academia Latinoamericana de Desarrollo Infantil y Discapacidad (ALDID).}

_{ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9148-4159}

_{2 Doctora en Ciencias de la Salud. Lic. En Nutrición. Instituto de Investigaciones Clínicas y Epidemiológicas (INICyE). Facultad de Ciencias Médicas. Universidad Nacional de Córdoba. Córdoba, Argentina.}

_{Profesora Asistente. Escuela de Nutrición. Facultad de Ciencias Médicas. Universidad Nacional de Córdoba. Córdoba, Argentina.}

_{ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4022-6261}

_{E-mail de contacto: mercedesruizb@fcm.unc.edu.ar}

_{3 Fisioterapeuta. Instituto de Investigaciones Clínicas y Epidemiológicas (INICyE). Facultad de Ciencias Médicas. Universidad Nacional de Córdoba. Córdoba, Argentina. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3726-024X}

DOI: http://dx.doi.org/10.31053/1853.0605.v78.n2.32550  

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