EL CUIDADO COMO CAMBIO MÍNIMO NECESARIO PARA TRANSFORMAR EL SISTEMA DE SALUD

CARE AS A MINIMUM NECESSARY CHANGE TO TRANSFORM THE HEALTHCARE

SYSTEMCUIDADO COMO A MUDANÇA MÍNIMA NECESSÁRIA PARA TRANSFORMAR O SISTEMA DE SAÚDE

”El punto de partida de una infinita aventura”

Isaac Asimov¹

Vilma A.Tripodoro¹

^{1 -MD.PhD. Medicina Paliativa. Instituto Pallium Latinoamérica.}

   ^{-Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari}

    ^{Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires. República}

    ^Argentina.

   ^{Mail de contacto: vilma.tripodoro@gmail.com}

Conceptos clave:

¿Qué se sabe sobre el tema?

1. Las transiciones epidemiológicas del siglo XXI se confrontan con un sistema sanitario deshumanizado sin incorporar la dimensión del cuidado.
2. un sistema de salud debe cumplir los principios de universalidad, accesibilidad, solidaridad, ética, eficacia y eficiencia.
3. El cuidar debe recuperar el “estar por el otro” para mejorar la salud del paciente.

¿Qué aporta este trabajo?

1. Este artículo asume una reflexión crítica y propone la inclusión de la dimensión del cuidado en el sistema de salud.
2. Se exploran conceptos de autocuidado y cuidado de sí, como una actitud en relación con uno mismo, con los otros y con el mundo.
3. Se proponen 10 razones para incluir el modelo ético, moral, pedagógico y de liderazgo de los cuidados paliativos para todo el sistema y etapas de la vida.

Resumen:

Introducción: Este artículo asume una reflexión crítica de opinión propositiva sobre la inclusión de la dimensión del cuidado en el sistema de salud. La discusión se contextualiza en las transiciones epidemiológicas del siglo XXI, la cronicidad, la longevidad y la dependencia creciente.

Método: Se sostiene una metáfora experimental de manipulación del genoma constitutivo de los sistemas sanitarios, basados en principios de universalidad, accesibilidad, solidaridad, ética, eficacia y eficiencia, para lograr el cambio mínimo necesario para transformarlos en favor de la humanización, la empatía y la compasión en la asistencia. Se exploran conceptos de autocuidado y cuidado de sí, como una actitud en relación con uno mismo, con los otros y con el mundo, dimensiones del cuidado poco valoradas, usualmente desatendidas o invisibilizadas.

Resultados: Se proponen 10 razones para incluir el modelo ético, moral y pedagógico de los cuidados paliativos en forma transversal referente para todo el sistema y etapas de la vida, así como el liderazgo para llevarlo a cabo.

Conclusión: Se ofrece este  modelo transformador para el sistema de salud, como contracara del descuido, de la deshumanización y la anomia,  tanto de los usuarios como de los profesionales de la salud.

Palabras clave: sistema de salud; cuidados paliativos; cobertura universal de salud.

Abstract:

Introduction: This article assumes a critical reflection personal suggestion to include the dimension of care in healthcare system. The discussion is contextualized in the epidemiological transitions of the 21st Century framework, chronicity, longevity and increasing dependence.

Method: An experimental metaphor for manipulating the genome constituting healthcare systems, based on principles of universality, accessibility, solidarity, ethics, efficacy and efficiency, is held to achieve the minimum necessary change to transform them in favour of humanization, empathy and compassion. Concepts of care and self-care are explored, as an attitude in relation to oneself, with others and with the world, undervalued dimensions of care, usually neglected or invisible.

Results: Ten reasons are proposed to include the ethical, moral and pedagogical model of palliative care approach in a transversal way for the whole system and stages of life, as well as the leadership to carry it out.

Conclusion: This transformative healthcare system model is offered, as other face of carelessness, dehumanization and anomie, both, to users and healthcare professionals.

Keywords: healthcare system; palliative care; universal health coverage.

Resumo

Introdução: Este artigo pressupõe uma reflexão crítica da opinião proposicional sobre a inclusão da dimensão da assistência no sistema de saúde. A discussão é contextualizada nastransições epidemiológicas do século XXI, cronicidade, longevidade e crescente dependência.

Método: Uma metáfora experimental de manipulação do genoma constitutivo dos sistemas de saúde, baseada em princípios de universalidade, acessibilidade, solidariedade, ética, efetividade e eficiência, é mantida para alcançar a mudança mínima necessária para transformá-los em favor da humanização, empatia e compaixão no atendimento. São explorados conceitos de autocuidado e autocuidado, como uma atitude em relação a si próprio, com os outros e com o mundo, dimensões do cuidado que são subvalorizadas, geralmente negligenciadas ou invisíveis.

Resultados: São propostas 10 razões para incluir o modelo ético, moral e pedagógico dos cuidados paliativos em uma referência transversal para todo o sistema e estágios da vida, bem como a liderança para realizá-lo.

Conclusão: Esse modelo transformador do sistema de saúde é oferecido como contrapartida ao descuido, desumanização e anomia, tanto para usuários quanto para profissionais de saúde.

Palavras-chave: sistema de saúde; cuidados paliativos; cobertura universal de saúde.

Introducción

Transformar se puede entender como el efecto de transmutar algo en otra cosa. Un ejemplo al alcance de la mano en la biología nos puede servir para explicarlo. Es el fenómeno por el cual algunas células adquieren material genético de otras. Estas células, sufren una alteración genética a partir de la introducción de otro ADN. Estos fenómenos a veces son espontáneos, se llaman mutaciones, y otras son manipulados para lograr un efecto deseado. En definitiva se transforman, en ocasiones con efectos beneficiosos y enriquecedores, y en otras con efectos deletéreos. Me gustará indagar en los primeros, sin perder de vista los segundos. Para Asimov se podría eliminar un desastre con una pequeña alteración en el tiempo, bastaría con un  cambio mínimo necesario ⁽¹⁾.

Sigamos la lógica del experimento genético para estudiar el “genoma” del sistema de salud. Cabe aquí introducir las disculpas del caso a los expertos en biología molecular por apropiarme ligeramente de estos grandes temas científicos, tan inquietantes en estos tiempos. Con permiso, por ejemplo, la producción de maíz transgénico requiere la inserción de nueva información genética en el genoma del maíz usando el mecanismo apropiado de transferencia de ADN; al proceso se le llama comúnmente transformación. Los cambios deberán ser heredables para que se trate de una transformación real.

Se dice de un sistema de salud que debe cumplir los principios de universalidad, accesibilidad, solidaridad, ética, eficacia y eficiencia⁽²⁾. Llamemos momentáneamente a estos principios “su mandato genómico”. Estos sistemas de salud están conformados por todas las organizaciones, instituciones y recursos públicos y privados con el mandato de mejorar (promover, restaurar o mantener) la salud en el marco político e institucional de cada país. Incluye servicios personales y poblacionales así como acciones para influenciar a otros sectores, pero no las acciones de esos actores como tales ⁽²⁾. Según la Organización Mundial de la Salud, y basado en la Declaración Universal de Derechos Humanos, abarca "intervenciones preventivas, curativas y paliativas, ya sean dirigidas a individuos o a poblaciones" ⁽³⁾.  Los derechos incluyen el derecho de acceso a un sistema de protección de la salud que ofrezca a todas las personas las mismas oportunidades de disfrutar del grado máximo de salud que se pueda alcanzar. En la reciente Declaración de Astaná, a cuarenta años de la de Alma Ata, los servicios de promoción, prevención, curación y rehabilitación, y la atención paliativa, deben ser accesibles a todos ⁽⁴⁾. La Cobertura Universal de Salud (CUS) es la estrategia formulada para garantizar que todas las personas tengan una cobertura efectiva con equidad y calidad para todos ⁽⁵⁾. “CUS es cuidarte siempre” reza el slogan ministerial en Argentina basado en la accesibilidad y el acompañamiento ⁽⁶⁾. Cuidar significa poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo y proviene del latín cogitare “pensar”, es decir que vamos bien con la idea de “pensar en el cuidar”, valga la redundancia ⁽⁷⁾.

Pensemos los “cuidados en salud”.

El cuidado abarca la provisión cotidiana del bienestar físico, afectivo y emocional a lo largo de la vida ⁽⁸⁾. La provisión de cuidados en la sociedad se organiza en torno a un diamante conformado por la familia, el mercado, el Estado y las Organizaciones No Gubernamentales y tiene fuertes consecuencias para los que acceden a cuidados y para aquellos que se encargan de cuidar. A raíz de las profundas transformaciones sociodemográficas que afectan a las familias y a la división tradicional por géneros,  las actividades de cuidado de las personas cobraron mayor relevancia y afecta particularmente a las mujeres como proveedoras ⁽⁸⁾.

Pero, si hablamos de protección y acompañamiento deberíamos definir y redefinir algunas variables operativas para seguir adelante. Lo primero sería recordar que ya entramos en los modernos años 20, pero del siglo XXI, y las transiciones epidemiológicas nos ponen en alerta sobre cómo vamos a vivir y morir, la gran mayoría de nosotros, en este siglo. Hoy, las enfermedades no transmisibles (ENT), representan la causa de defunción más importante en el mundo, pues comprenden un 63% del número total de muertes anuales. Las ENT matan a más de 36 millones de personas cada año. Cerca del 80% de las muertes por ENT se concentran en los países de ingresos bajos y medios ⁽⁹⁾.

Según el Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía (CELADE/CEPAL) el índice de envejecimiento en Argentina  pasó de 23.1 % en 1950 a 71.3% proyectado para 2020 ⁽¹⁰⁾.  Por su parte la relación de dependencia de adultos de 60 años y más, pasó de 11.3 % a 27 % en el mismo periodo, es decir a más del doble en 70 años. Sin perjuicio de asustar al lector pero con la intención de compartir la preocupación, la cifra proyectada de dependencia para el año 2100 sería de 75.8%. Solo el futuro lector que esté naciendo ahora podrá corroborarlo. La alusión al cambio mínimo necesario de Asimov se hace presente.

Sin olvidarnos de las enfermedades transmisibles emergentes y reemergentes, y haciendo un recorte necesario, realizamos un estudio en la Ciudad de Buenos Aires que identificó que 1 de cada 3 pacientes usuarios del sistema público de salud tenían enfermedades crónicas avanzadas, podrían morir en el próximo año y tenían necesidades paliativas ⁽¹¹⁾. Este es básicamente nuestro caldo de cultivo: la cronicidad, el aumento de la expectativa de vida, las comorbilidades y la dependencia funcional se confrontan con un sistema sanitario (y educativo) focalizado en la promoción de la salud, la prevención, y los tratamientos curativos. Algo está fallando: la dimensión del cuidado para los nuevos escenarios epidemiológicos en un siglo que ya está entrando en la juventud.

En este contexto de la cronicidad, Domínguez Mon A., distingue dos niveles básicos interconectados de cuidados: por un lado los practicados dentro del sistema público de salud (cuidados médicos o profesionales), y por el otro los que realizan los propios sujetos en su vida cotidiana (autocuidados, cuidados cotidianos) como eje fundamental desde la perspectiva biomédica ⁽¹²⁾.

Por su parte, Franco Muñoz N. también entiende a estas prácticas como aquellas actividades cotidianas que realizan los sujetos para el cuidado de su salud, pero añade el proceso de subjetivación previo: el cuidado de sí en salud, que entiende como “una actitud en relación con uno mismo, con los otros y con el mundo” ⁽¹³⁾. Recordemos aquí, que como profesionales de la salud, somos también sujetos de cuidados, tanto de autocuidado como de cuidado de sí. Lo entenderemos rápidamente con un ejemplo cotidiano: “en el caso descompresión de la cabina colóquese la máscara de oxígeno antes de intentar ayudar a otros, incluso a sus hijos, debido que de no hacerlo posiblemente pierda el conocimiento y termine sin ponérsela a sí mismo o a nadie más”. La referencia al cuidado de sí en el ámbito de la salud, entraña la concepción de ésta como una construcción social, que posibilita el desarrollo de una actitud de relaciones que sería muy conveniente incorporar cuando hablemos de cuidados en salud. Vayamos tomando nota de esto para incluirlo en nuestro plan. El cuidar de otras personas supone un fuerte impacto emocional ⁽¹⁴⁾. El diccionario de María Moliner, define al cuidado como la “intranquilidad o preocupación por el temor de que haya ocurrido u ocurra algo malo” ⁽¹⁵⁾. Si todo esto es invisible, estamos en peligro.

Es tiempo de volver al experimento genético. La pregunta sería: ¿qué “componentes genéticos” harían falta incorporar al sistema de salud (genéricamente hablando) y en qué proporción,  para lograr una transformación beneficiosa, heredable, sostenible y esperanzadora de lo cual hasta el momento solo se detectan mutaciones sin chances de descendencia?  

Según la redefinición institucional de la categoría “cuidados”, enunciada por enfermos diabéticos crónicos participantes de un estudio social, la “solidaridad, compromiso, amor, participación y compañerismo”, se mencionaron como principios y valores aludiendo a una forma de trabajo institucional ⁽¹⁶⁾. Participar es una linda palabra. Sin embargo, la participación en salud es una práctica que, una vez lanzada, adquiere formas de acción que dejan al descubierto la estructura del propio sistema sanitario y las relaciones de poder en su interior. El cultivo enriquecido de nuestras células experimentales “del sistema” se complejiza.

Sumemos niveles de dificultad y agreguemos un componente muy mencionado que es la “humanización”. Para Román Maestre B., la atención sanitaria ha sufrido una deshumanización y hay que proponerse como meta humanizarla para así recuperar su finalidad legitimadora ⁽¹⁷⁾. Con tantos medios técnicos y humanos disponibles al alcance se ha perdido la razón de ser de la atención sanitaria. La persona atendida se convierte en usuaria (puede usar y abusar), es atendida por múltiples profesionales de la salud y, en medio de todo el proceso, la persona, con sus circunstancias y sus vivencias, se pierde, se diluye, se compartimenta. Al desatender la vivencia personal de la enfermedad se produce una deshumanización, una despersonalización. La medicina “a la carta” que solemos apreciar como buena o muy buena, según el mercado de consumo, no suele garantizar la humanización en su menú del día. Para Agrest la medicina ha sido por siglos y ya milenios, una actividad humanística, arte y ética, y eso debiera perdurar ⁽¹⁸⁾.

Se debe recuperar el “estar por el otro” para mejorar el estado de salud del paciente. Kant nos recuerda que las cosas tienen precio y las personas dignidad ⁽¹⁹⁾. Los profesionales de la salud debieran ser los primeros en combatir dicha despersonalización y deshumanización. No siempre más es mejor, y cuando se cree que al aumentar precios y/o recursos se aumenta la dignidad   volvemos a perder todos los horizontes. El economicismo ha hecho estragos disfrazado de excelencia, dicho esto sin intención alguna de caer en simplificaciones irresponsables y con total respeto a los economistas de la salud.

Las dimensiones del cuidado (como opuestas a las dimensiones técnicas) son aspectos poco valorados de los profesionales de la salud sobre su propia práctica, y usualmente desatendidas o invisibilizadas en los análisis sociológicos y antropológicos de los abordajes médicos ⁽²⁰⁾. El discurso médico trata que el enfermo no hable, ni reciba mucho tiempo en la atención y, en general, sólo será escuchado a partir del propio discurso médico ⁽²¹⁾. Los modelos dominantes de atención se alejan de la humanización puesto que parece más rentable reorientar la satisfacción del usuario hacia otros valores como la rapidez, la seguridad y la protección del estado de salud eterna.

Nutrientes y catalizadores para el cambio mínimo necesario

En las últimas décadas se ha desarrollado un “modelo de cuidados” desde los cuidados paliativos (CP) que ha sido propuesto como un modelo de referencia ético y moral ⁽¹⁷⁾. Sin ánimos de absolutismos ni idealizaciones, se argumentan 10 razones para fundamentar la elección de este modelo extensible a todas las áreas sanitarias. Es decir, no solamente para el cuidado del final de la vida, sino  como un modelo referente transversal para el cuidado en salud, en especial en el desafío contemporáneo de las transiciones epidemiológicas mencionadas. Conviene revisarlas para nuestras intenciones transformadoras.

El modelo se basa en las siguientes razones: 1. La atención centrada en la persona, basada en su autonomía y en su dignidad; 2. La integridad del individuo (emotiva, relacional y cultural) en contra de la parcelación; 3. La interacción con el entorno y su complejidad; 4. La asistencia nucleada en un equipo profesional en buena coordinación con la red socio sanitaria; 5. Redefinir los conceptos  de eficiencia, éxito y fracaso de la atención sanitaria; 6. Aunar las tradiciones bioéticas del cuidado para humanizar la relación asistencial; 7. Trabajar desde la bioética clínica, la ética organizativa y la bioética de políticas públicas; 8. Considerar la asistencia como un arte que se practica en diálogo reconociendo la autenticidad en las relaciones; 9.  La vocación y la necesidad de los profesionales de cuidarse a sí mismos; y 10. La confrontación con la búsqueda de sentido para que desde la trascendencia o la inmanencia, se ayude al paciente en su búsqueda espiritual y en definitiva que acepte su condición ⁽¹⁷⁾.

A propósito de modelos, como siempre, hacen falta impulsores de los mismos. Son agentes del cambio, o catalizadores enzimáticos, aunque muchas veces no se lo propongan. Esto, a mi modo de ver, es parte del problema.  Asumir los liderazgos es asumir las responsabilidades que la época nos impone.

Sin embargo, a veces, es importante reconocer que los profesionales de la salud pueden perseguir la realización del ethos de la medicina sin necesariamente hacerlo como líderes profesionales. Por ejemplo, la educación puede considerarse una forma de liderazgo, entonces los profesionales de CP  bien pueden actuar como líderes naturales mientras cumplen con sus roles y responsabilidades cotidianas.

Según Emmerich N. la naturaleza de la medicina paliativa es tal que a menudo implica el cuidado de pacientes que aún reciben tratamientos específicos por parte de otros especialistas. Si bien esto puede crear tensiones, también brinda una oportunidad para que los profesionales de CP difundan la filosofía que sustenta su práctica y ejerzan liderazgo con respecto a los desafíos morales y éticos que surgen en el contexto del cuidado en el final de la vida⁽²²⁾.

Una ruta a través de la cual los profesionales de CP pueden educar a otros profesionales de otras especialidades es simplemente cumpliendo sus responsabilidades profesionales y desempeñando sus funciones de manera ejemplar. Al hacerlo, pueden proporcionar una demostración poderosa del valor que tienen los cuidados para los pacientes, sus familias y el sistema de salud en general. Esto es lo que conocemos como predicar con el ejemplo.

Se podría, entonces, considerar la noción de liderazgo ético en la práctica clínica con el potencial transformador en el ethos de la medicina. Los estudiantes y los profesionales de la salud en general pueden aprovechar sus experiencias y, en particular, sus encuentros con pacientes al final de la vida para desarrollarse como profesionales empáticos y solidarios ⁽²²⁾.  Un camino para enfrentar este desafío es ejerciendo el liderazgo ético, moral y educativo necesario. Recordando el arte de cuidar, aquí estamos, modestamente, ejerciendo la parte que nos convoca. Pensando en nuestro experimento, seríamos las enzimas catalizadoras, que por naturaleza, actúan en pequeña cantidad y se recuperan indefinidamente.

Pero claro, nuestra reflexión, no se trata de semillas transgénicas ni de cultivos celulares, sino del cuidado de las personas y de cómo transformar el sistema de salud incorporando esa dimensión humanizadora del cuidado del otro y del cuidado de sí (para poder cuidar al otro).  Para no perder el norte, nos recuerda Cassell E. “los que sufren no son los cuerpos, son las personas” ⁽²³⁾.

Ahora también estamos hablando de vulnerabilidad y de sufrimiento. Podríamos incluir el descuido como contrapartida del cuidado para que nada nos sorprenda en nuestras buenas intenciones. La teoría sociológica argumenta que el funcionamiento de las instituciones sociales modernas promueve un efecto de descuido sobre la condición de existencia humana, produciendo sobre la experiencia vital del sujeto un estado de cosificación, pérdida de sentido y anomia ^{(24, 25)}.

Veamos para finalizar, qué nos estaría faltando para nuestro cambio mínimo necesario con poder de transformación del sistema de salud. Para Alonso JP., el cuidado, asociado a actitudes de compasión y empatía, se distingue del conocimiento y habilidades técnicas de la biomedicina, en las que queda subsumido ⁽²⁰⁾. En enfermedades crónicas, como en el final de la vida, estos aspectos de la práctica, la contención, la escucha, las relaciones interpersonales entre profesionales y pacientes, adquieren mayor relevancia y, en ocasiones, constituyen un espacio privilegiado de la atención médica.

La compasión, nuestra capacidad de conectarnos con el sufrimiento propio y de los demás junto a la motivación sincera de aliviarlo y prevenirlo, es instintiva en los seres humanos cuando el que sufre es alguien cercano. Comienza con el reconocimiento del sufrimiento, el cual da pie a pensamientos y sentimientos de empatía y preocupación por el bienestar de quien sufre motivando a la acción que alivia el sufrimiento ⁽²⁶⁾.La compasión se puede cultivar a través de diversas metodologías a nivel organizacional, profesional y  de la comunidad.

Finalmente, el cuidado sin compasión, además de tener efectos negativos en pacientes y familias, puede perjudicar en el sentido económico y legal y en la imagen pública con consecuencias para los proveedores de atención médica ⁽²⁶⁾.

Propuesta sin pretensiones de conclusión

Esta reflexión, sin exigencias de ser exhaustiva, es como mínimo urgente y surge de una observación de la realidad socio sanitaria con una experiencia de más de 30 años de trabajo asistencial. El cambio mínimo necesario está a la vista. Para Semeniuk GB, sería el coraje de cambiar lo que sea posible y la sabiduría de conocer la diferencia ⁽²⁷⁾.

Si pudiéramos ejercer un cuidado en salud que incluya realmente la dimensión el cuidado como modelo ético y moral, como contracara del descuido, de la deshumanización y la anomia,  tanto de los usuarios como de los profesionales (y también de los estudiantes), podremos pensar (valga también por cuidar) el derecho a la salud en un joven siglo XXI a la altura de sus tiempos y con genoma enriquecido.

Conflictos de interés

Ninguno.

Fuentes de Financiamiento

No hubo fuentes de financiación.

Derecho publicación

El manuscrito aquí presentado no ha sido publicado en forma total o parcial, ni enviado a otra revista o medio para su publicación o evaluación.

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Recibido: 2020-03-20 Aceptado: 2020-03-26

DOI:http://dx.doi.org/10.31053/1853.0605.v77.n2.27983

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