HUMANISMO Y MEDICINA
PERCEPCIONES Y DECISIONES DE PACIENTES ACERCA DE EMBRIONES CRIOPRESERVADOS EN UN CENTRO DE FERTILIDAD DE CIUDAD DE BUENOS AIRES.
CURRENT PERCEPTIONS AND DECISIONS OF PATIENTS ABOUT CRYOPRESERVED EMBRYOS IN A FERTILITY CENTER OF BUENOS AIRES CITY.
Lima Natacha Salomé1,4, Branzini Constanza2 , Lancuba Stella3
1 Doctora en Psicología Universidad de Buenos Aires (PhD)
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) – Universidad de Buenos Aires, Facultad de Psicología, Buenos Aires, Argentina.
2 Licenciada en Ciencias Biológicas Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires
CIMER - Investigaciones en Medicina Reproductiva
3 Doctora en Medicina Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Buenos Aires (PhD)
Directora de CIMER - Investigaciones en Medicina Reproductiva
4 Email de contacto: lima.natacha@hotmail.com
Conceptos claves:
a. Que se sabe sobre el tema.
Existen pocos estudios empíricos en Argentina que indaguen la percepción de pacientes sobre los embriones criopreservados.
b. Que aporta este trabajo.
El trabajo aporta una lectura interdisciplinaria sobre una problemática biomédica. Demuestra la complejidad que subyace a la toma de decisiones cuando estas afectan la filiación.
Resumen:
Introducción: A nivel mundial se registra un aumento en la cantidad de tratamientos de reproducción asistida. La optimización en medios de cultivo y fármacos, asociado al advenimiento de técnicas de congelamiento rápido o vitrificación han logrado mejorar los procedimientos alentando las transferencias de un único embrión por ciclo, generando un mayor número de embriones excedentes viables. La toma de las decisiones sobre la disposición de los embriones supernumerarios es un fenómeno complejo.
Método: Este estudio exploratorio descriptivo indaga las percepciones y opiniones de una muestra de 60 participantes que han comenzado un tratamiento de reproducción asistida en un Centro de Fertilidad especializado de la Ciudad de Buenos Aires.
Resultados: La ausencia de hijos en la mayoría de la muestra (70.6% aún no tiene hijos) hace que la opción prevalente sea continuar la criopreservación (36,67%). La mayoría, 38,4% (23 personas) considera que la opción que mejor representa al embrión es “un hijo/a”. Si bien son relativamente pocas las personas que han decidido donar sus embriones (5 personas) varios participantes refieren haber reflexionado sobre ello (35%). La gran mayoría (86,6%) de los encuestados no estaría dispuesta a enfrentar los gastos del mantenimiento de la criopreservación a largo plazo.
Conclusión: Se constata que, luego de más de tres décadas de desarrollo de las tecnologías reproductivas, aún existe un alto grado de incertidumbre en los pacientes respecto de qué hacer con sus embriones excedentes. Conocer más en profundidad el proceso de toma de decisiones puede contribuir a mejorar las estrategias comunicacionales. Las ausencias normativas generan que los usuarios de TRHA se “desentiendan” de sus embriones, esto dificulta la toma de las decisiones, aumentado el riesgo de incrementar la cantidad de embriones “abandonados”.
Palabras clave: fertilización in vitro; psicología; ética; estructuras embrionarias
Abstract:
Introduction: Worldwide there is an increase in the number of assisted reproduction treatments. The developments in culture media and drugs, associated with the occurrence of rapid freezing or vitrification techniques has improved the procedures encouraging transfers of a single embryo per cycle. This generates a greater number of viable surplus embryos. An embryo disposition decision making is a complex phenomenon.
Method: This descriptive exploratory study investigates the perceptions and opinions of a sample of 60 participants who have started an assisted reproduction treatment in a specialized Fertility Center of the City of Buenos Aires.
Results: The absence of children in the majority of the sample (70.6% still have no children) makes the prevailing option to “continue cryopreservation” (36.67%). The majority, 38.4% (23 people), considers that the option that best represents the embryo is "a child". Although there are relatively few people who have decided to donate their embryos (5 participants), several study participants report having reflected on it (35%). The vast majority (86.6%) of respondents would not be willing to face the costs of maintaining a long-term cryopreservation.
Conclusion: After more than three decades of assisted reproduction, Argentinean patients still face a high degree of uncertainty regarding what to do with the surplus embryos. Gaining more in-depth knowledge regarding the decision-making process can help to improve the communication strategies. The normative absences generate that the ARTs users are "disengaged" from their embryos; this hinders the decision making, increasing the risk of accumulating more "abandoned" embryos.
Keywords: fertilization in vitro; psychology; ethics; embryonic structures .
Introducción
Durante los últimos años se ha registrado en el mundo un aumento de las personas que recurren a tratamientos de reproducción asistida. De acuerdo a las estadísticas del International Committee Monitoring Assisted Reproductive Technologies (ICMART) para los años 2008, 2009 y 20101 la distribución de casos fue: Europa 50,8%, Asia 24%, Norte América 12,1%, Australia y Nueva Zelanda 4,6%, Israel 3,4%, América Latina 3,3%, Oriente Medio 1,4%, y África 0,4.
Al revisar la distribución de casos en América Latina publicados por la RedLara, sobre un total de 65.534 para el año 2014, Argentina cuenta con 14.980 (22,9%)2. Las últimas estadísticas elaboradas por la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMeR) informa que en el año 2014 se realizaron 11129 casos, en 2015 13.006 y en 2016 13823, con una tendencia que continua en aumento1.
Los tratamientos de alta complejidad reproductiva, donde la fecundación es extra corpórea como en los casos de fertilización in vitro (FIV) o ICSI -inyección intracitoplasmática de espermatozoides- presentan la particularidad de producir embriones que pueden ser transferidos o criopreservados. La optimización en medios de cultivo y fármacos, asociado al advenimiento de técnicas de congelamiento rápido o vitrificación, han logrado mejorar los procedimientos alentando las transferencias de un único embrión por ciclo, generando mayor número de embriones excedentes viables. En el mes de abril de 2017 la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMeR) realizó una encuesta a 57 centros reproductivos, de los cuales 46 respondieron contabilizando 126 termos con 54.432 embriones criopreservados en clínicas y centros reproductivos de la Argentina, y esta cifra continúa en aumento. El 39,8% están criopreservados antes del año 2008 cuando se realizaba congelamiento lento, técnica que arroja tasas de éxito inferiores a las de la vitrificación. Esto hace pensar que la probabilidad de sobrevida de ese grupo de embriones es muy baja.b
La experiencia de nuestro equipo de trabajo ha constatado que un tercio de los pacientes abandona sus embriones luego de transcurridos 5 años sin contacto con el Centro. Concomitantemente, se han registrado 12 donaciones embrionarias, el 75% (9 donaciones) corresponden a procedimientos donde se realizó ovodonación. La toma de las decisiones sobre la disposición de los embriones supernumerarios es un fenómeno complejo, afectado por múltiples condicionamientos, algunos internos y otros externos a los procedimientos médico-asistenciales. La mayoría de las investigaciones publicadas corresponde a otras latitudes 4-6 principalmente Estados Unidos, Canadá y varios países de Europa que presentan diferencias normativas, sociales y culturales. Algunos autores se han abocado a sistematizar y ordenar las diferencias y similitudes con otros países7-8. Por ejemplo, en el sistema japonés9, los embriones son criopreservados por un periodo inicial de tres años. Luego, un mes antes de la finalización del primer periodo, se envían a las pacientes cartas que ofrecen tres opciones: 1) renovar el pago por tres años más, 2) descartar los embriones o 3) donarlos para investigación científica. La Sociedad Japonesa de Obstetricia y Ginecología (JSOG, por sus siglas en inglés) prohíbe la donación de embriones a otras personas o parejas infértiles, ya que consideran que la donación puede causar confusión en la relación parental –sin especificar a qué adjudican esta confusión– pero destacan que el bienestar del niño debe ser prioritario. Asimismo la JSOG regula el límite de almacenamiento embrionario “hasta el final de la vida reproductiva de la mujer (sin definir una edad específica).” 9
Latino América carece de normativas que regulen los usos y disposiciones de embriones criopreservados, lo que se refleja locamente en la ausencia de un consentimiento informado unificado que disponga de opciones concretas referidas al destino de los embriones excedentes. Las ausencias normativas y las zonas grises generan una mayor responsabilidad en la auto-regulación de los centros e instituciones de fertilidad, al tiempo que complejizan algunos aspectos prácticos como la inclusión en los consentimientos informados para criopreservación de opciones
como la donación para investigación o el descarte, ya que se trata de opciones que aún no han sido reglamentadas. Esta realidad conduce a que, en ocasiones, el proceder “dependa de las reglas y principios éticos que sigue cada establecimiento de salud y la decisión personal de cada usuario.”10
Desde el año 2005, la legislación federal de Brasil ha permitido la utilización de embriones criopreservados durante más de tres años o embriones no viables para líneas de investigación con células madre. Consecuentemente, un estudio del año 2009 demuestra que las parejas participantes fueron más propensas a donar sus embriones para investigación antes que descartarlos, lo que también puede relacionarse con la decisión de no “desperdiciar” los embriones sobrantes. 11
Además de la importancia que reviste el contexto legal y normativo a la hora de tomar las decisiones, aparecen otros factores vinculados a los aspectos emocionales y familiares, a las creencias, a la cantidad de tratamientos realizados, al tiempo de búsqueda de embarazo y fundamentalmente al nacimiento de los hijos.
En este contexto nos preguntamos ¿cómo perciben los pacientes a sus embriones criopreservados? ¿Han pensado en la posibilidad de donar sus embriones a otras personas? ¿Cuáles son los factores que más han influido a la hora de tomar una decisión? ¿Por cuánto tiempo estarían dispuestos a mantener a sus embriones criopreservados?
Materiales y método
Este estudio exploratorio descriptivo recoge una muestra de 60 participantes que han comenzado un tratamiento de reproducción asistida en un Centro de Fertilidad especializado de la Ciudad de Buenos Aires.
En esta oportunidad, nos hemos propuesto explorar: 1) la representación del embrión, 2) las actitudes hacia los destinos posibles (donación o criopreservación) y hacia otros destinos que aún no son posibles (investigación y descarte), 3) los factores que contribuyen al abandono de los embriones y 4) los factores que afectan la toma de las decisiones. Se partió del supuesto de que la decisión acerca de la disposición de los embriones está influida por distintos niveles de información en una realidad clínico-científica compuesta por agentes humanos y no humanos12. Parte de la información proviene de las normativas vigentes, de los consentimientos informados que los pacientes firman –que como dispositivos sociotécnicos permiten explorar procesos de subjetivación y de creación de valores, del intercambio que se produce con el equipo asistencial, y también de las esferas íntimas y singulares de cada historia de vida.
Los datos fueron recabados por medio de un cuestionario anónimo y auto-administrado que fue completado en el centro de medicina reproductiva donde las/os participantes realizan tratamientos de fertilidad de alta complejidad. El cuestionario fue diseñado a partir del insumo de investigaciones exploratorias anteriores13, luego de la revisión de literatura específica y del análisis de las principales recomendaciones profesionales elaboradas por las sociedades científicas líderes en la temática. El instrumento de recolección de datos fue supervisado por una especialista en metodología de la investigación (UBA), ajustado a los requerimientos éticos, estructurado para cumplir los objetivos de esta investigación. El diseño es exploratorio descriptivo y el análisis de los datos se inscribe en una metodología cuantitativa. La exploración se propone describir los aspectos de la toma de las decisiones sobre los embriones remanentes para identificar los factores que promueven las decisiones de aquellos que la obstaculizan. La identidad de los participantes fue protegida durante todo el estudio. El protocolo del estudio fue aprobado por la comisión de evaluación de conductas responsables en investigación de la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires.
Resultados
Caracterización de los participantes y del Centro. CIMER es una institución médica privada de alta complejidad dedicada al diagnóstico y tratamiento en Medicina Reproductiva. La demanda de servicios proviene del sector privado, de la medicina prepaga y de las obras sociales. Recibe pacientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, del Gran Buenos Aires y de otras provincias de Argentina posee banco de gametos propio.
Tabla 1 Composición de la muestra e historia reproductiva de los participantes.
Se estudiaron 60 pacientes. Los 19 hombres del estudio se encuentran casados (11) o en convivencia (8) con mujeres que también participaron del estudio y completaron cada uno el cuestionario. Veintidós mujeres contestaron el cuestionario en ausencia de sus parejas. La mayoría de la muestra contestó que están casados/as (28 personas o 46.7%), o en pareja conviviendo (21 personas o 35%); 6 personas (10%) son solteros y 5 personas (8.3%) en pareja (sin convivencia). Promedio de edad de pacientes femeninas (n= 41) es de 39 años y el promedio de edad de pacientes masculinos (n= 19) es de 38.9 años. Mayoritariamente argentinas y argentinos activos/as laboralmente. Estudios superiores alcanzados por el 50% de los participantes: universitario completo (36,8%) y terciario completo (13,2%).
Varios participantes (42,4%) realizaron previamente tratamientos de fertilización asistida; 30 personas (47,62%) utilizaron gametos propios y 20 (31,75%) gametos donados; 10 personas (20,63%) no contestaron o no aplica. El 36,6% de la muestra (22 participantes) tiene actualmente embriones congelados.
Se presentan los resultados agrupados en 4 ejes de evaluación:
1. Representación del embrión. El 38,4% (23 personas) considera que la opción que mejor representa al embrión es “un hijo/a”, y el 23,3% (14 personas) lo consideran “una persona
potencial”. Es decir que para el 61,7% de los participantes de este estudio el embrión representa una entidad con un valor asociado.
2. Destino de los embriones criopreservados. La mitad de los encuestados no ha tomado una decisión (13,3%), no sabe (21,67%), no aplica (11,67%) o no contesta (3,33%). De los 30 participantes (50%) que contestaron que sí han tomado una decisión respecto de sus embriones criopreservados, 36,67% decidió continuar la criopreservación, 8,33% donarlos a otras personas, 1,67% descartarlos. Si bien muchos encuestados (35%) han pensado en la posibilidad de donar sus embriones a otras personas, sólo 5 (8,33%) eligieron la opción de “donarlos a otras personas”. El 31,66% contestó que en caso de no desear más hijos, estaría de acuerdo en ceder sus embriones para investigación.
3. Abandono. Se les presentó a los pacientes la siguiente situación hipotética ¿Qué opinión le merece la siguiente afirmación? “Luego de transcurridos 5 años sin contacto entre el Centro de Fertilidad y los progenitores, y luego de reiterados intentos de contacto por parte del Centro de Fertilidad, el embrión se considera abandonado, pudiendo disponer de su utilización.” El 40% está totalmente de acuerdo, el 28,3% está parcialmente de acuerdo, el 11,67% está parcialmente en desacuerdo y el 18,33% está totalmente en desacuerdo, 1,67% no contesta. Si el sistema de cobertura de obra social o prepaga no cubriera el gasto del mantenimiento de los embriones criopreservados, la gran mayoría de los encuestados (86,6%) no estaría dispuesta a enfrentar los gastos de mantenimiento de la criopreservación en el tiempo (cuando este fuera mayor a 5 años).
4. Cuando se les preguntó ¿cuál de estos factores ha tenido mayor influencia a la hora de decidir qué hacer con los embriones criopreservados? (pudiendo marcar más de una opción) los factores más prevalentes fueron “factores emocionales y/o religiosos o creencias” (25%), factores familiares y/o conyugales (23,33%). Los datos recabados se resumen en la Tabla 2.
     
     
Discusión
1. La representación del embrión. Para los usuarios de TRHA la disposición de los embriones criopreservados es un asunto íntimo, sensible, que requiere mucha deliberación. Varios estudios han demostrado que la forma de percibir a los embriones influye en la toma de las decisiones 5,14-15. Los resultados muestran que, en este estudio hay, por parte de los pacientes una alta valoración del embrión. Predomina la idea de “hijo” o “persona potencial” en la mayoría de los encuestados (61,7%). Hay un fuerte componente valorativo, que otorga una atribución moral, es decir una caracterización ontológica sobre la base de una entidad biológica. “Un estudio belga documentó que la consideración de que el estatus ontológico del embrión es similar al de un hijo nacido, llevaba a las parejas a aceptar la donación de embriones para otras parejas tan frecuentemente como la destrucción de los mismos, pero rehusando la experimentación en ellos16. Roberts17, a partir de una investigación etnográfica, demostró que existen dos tipos de personas: las que se rigen por una “ética de la vida” y en ese sentido la criopreservación aparece como una herramienta positiva que permite planificar la toma de las decisiones, de aquellas que se rigen por una “ética del parentesco” donde el embrión forma parte del linaje familiar y cualquier mediación técnica es percibida como un problema si ese embrión abandona su sistema familiar. 2. Destinos posibles e imposibles: la necesidad de una legislación Como puede constatarse en los resultados predomina la incertidumbre acerca de la toma de las decisiones. Un cuarto de los encuestados (25%) contestó que aún no han tomado una decisión. Estudios anteriores han demostrado que la representación del embrión es un factor fundamental a la hora de decidir qué hacer con los embriones excedentes4-5,9,11,14-20. Sin embargo, los modos de representar están cultural y simbólicamente determinados y pueden ser co-construidos en el devenir del proceso reproductivo. En el estudio que Mohler-Kuo y col.19 realizaron en Suiza en 2009 encontraron que las actitudes de la pareja hacia la donación de sus embriones están principalmente influenciadas por el estatuto moral del embrión y por los resultados en los tratamientos reproductivos (FIV/ICSI) anteriores. Concluyen que el estatuto moral es la variable determinante (negativa) para optar por la donación de embriones con fines reproductivos. Otros estudios han indicado que la voluntad inicial de donar los embriones a otras personas es más bien contemplada antes que realizada 5,21-23. En el presente estudio se registra una bajísima voluntad de donar a otros pacientes, sólo 5 participantes (8,33%) han indicado una voluntad de donar sus embriones a otras personas, 4 de los cuales recurrieron a óvulos donados. Llamativamente un solo participante contestó que los descartaría. Estos porcentajes pueden relacionarse con la ausencia de hijos en la mayoría de los participantes (70,6% no tiene hijos) que priorizan la criopreservación como una opción para aumentar las probabilidades de embarazo. Como han señalado otros estudios en la región11, una causa fundamental de la ambivalencia acerca de la decisión de la disposición de los embriones es que las parejas se enfocan inicialmente en el objetivo inmediato de lograr el embarazo, mientras recorren las complejas instancias sin anticipar que tener embriones excedentes puede presentar un desafío en el futuro. 3. Cómo disminuir el riesgo de abandono La ausencia de normativas e índices de incertidumbre aumentan el riesgo de abandono. El 21,67% ante la pregunta acerca de si ha tomado una decisión, ha contestado que “no sabe”. Este dato fundamenta la reflexión y la necesidad de realizar en los centros médicos la criopreservación de embriones en forma selectiva, en un estadio clínico más avanzado, aplicando técnicas de selección para así disminuir el número de embriones a criopreservar. El alto grado de indecisión (la mitad de los encuestados “no sabe” qué va a hacer con sus embriones) demuestra la necesidad de acompañar a los pacientes en este recorrido. La indecisión o negativa de donar los embriones para investigación, y los bajos índices de donación a otras personas o de descarte podría sin embargo relacionarse con la ausencia de hijos en la mayoría de la muestra. En el 2013, la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva24 publicó un comunicado donde recomendaba descartar los embriones que se encontraban abandonados luego de un período de tiempo sin ningún tipo de contacto con los progenitores. Investigaciones empíricas demuestran que cerca del 70% de los pacientes retrasa la decisión en 5 años, por lo cual se podría concluir que pasados 5 años o más sin contacto con los progenitores, el embrión se encuentra abandonado.3 En este contexto, nos interesó indagar qué pasaría si se pudiera disponer de los embriones que se presume “abandonados”, y hemos obtenido un gran índice de rechazo, con un 18% de los encuestados totalmente en desacuerdo. Sin embargo, la gran mayoría de los pacientes (86,6%) no estaría dispuesta a enfrentar los gastos de mantenimiento de la criopreservación a largo plazo si el sistema financiador discontinúa la cobertura. Esta contradicción, que podría resolverse a partir de una instancia regulatoria, aparece como otro escollo a sortear visibilizando la necesidad de informar al paciente y de explicitar las diferencias entre la técnica de la criopreservación en sí, y los alcances y limitaciones del congelamiento prolongado. 4. Factores que afectan la toma de decisiones En nuestra experiencia, la mitad de los usuarios de tratamientos de reproducción en CIMER que tienen embriones criopreservados han logrado el embarazo y el/la niño/a nacido/a. El hijo nacido es una de las variables que puede afectar la toma de las decisiones, dado que la representación del embrión es más propensa a cambiar (de un “conjunto de células” a “hermano”). Al igual que en otras investigaciones 14-15 los pacientes refieren que los factores que han tenido mayor influencia a la hora de decidir qué hacer con los embriones criopreservados son los factores emocionales y/o religiosos o creencias (25%), factores familiares y/o conyugales (23,33%) a diferencia de factores externos como pueden ser los factores económicos (1,67%) o legales (5%). Asimismo es interesante analizar cómo los valores éticos influyen en la toma de las decisiones, en el caso del estudio japonés 9 la valoración del embrión como “aquello que no debería desperdiciarse” porque es “más de lo que uno merece” [Mottainai]. Esta valoración está asociada a un sentimiento de tristeza y culpa por el tratamiento irrespetuoso e incluso “derrochador” de una entidad valiosa. Conclusiones
Las decisiones sobre embriones criopreservados son complejas y de carácter privado. Generan incertidumbre, requieren manejo de un grado adecuado de información, un espacio de diálogo y sostén para los pacientes mientras transitan los tratamientos. Los resultados de esta encuesta reflejan que el riesgo de abandono de los embriones aumenta a medida que pasa el tiempo, y nos invita a reflexionar acerca de las medidas que pueden implementar los equipos de salud para prevenir ese riesgo, hoy en ausencia de un marco legal que posibilite algún tipo de “cierre”. Finalmente, los hallazgos del presente estudio plantean la necesidad de diseñar una doble estrategia: por un lado, identificar y analizar las barreras que dificultan la toma de las decisiones; y por otro, implementar estrategias de psicoeducación donde se busque implicar a los pacientes respecto de la responsabilidad sobre los embriones criopreservados. Apuntalando el trabajo del equipo de salud multidisciplinario para reflexionar en torno a ésta problemática y diseñar acciones preventivas de los conflictos que se plantean en la práctica diaria. A futuro nos proponemos profundizar la indagación respecto de aquellos factores que inciden en la toma de las decisiones. Conocer más en profundidad las expectativas y los factores que influyen en la toma de las decisiones puede contribuir a optimizar el sistema de decisiones médicas y biológicas que intervienen en la implementación de estas nuevas tecnologías.
Limitaciones de responsabilidad La responsabilidad del trabajo es sólo de las autoras. El presente estudio se inscribe en el marco de la beca interna postdoctoral “embriones crio-preservados: dilemas éticos en la práctica clínica. Sistematización de una guía para la resolución de conflictos” financiada por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) – Facultad de Psicología, Universidad de Buenos Aires, Argentina.
Financiación El estudio contó con el apoyo del CIMER Investigaciones en Medicina Reproductiva. Buenos Aires. Argentina.
Conflictos de interés No existen conflictos de interés.
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