Palabras clave: Poliomielitis – Discapacidad – Política Sanitaria
Keywords: Poliomyelitis – Disability – Health Policy
La enfermedad como objeto de reflexión ha alcanzado un espacio ostensible en la agenda de la historiografía latinoamericana de las últimas décadas. Numerosas páginas pueden contabilizarse en relación con este prolífico campo de investigación. Sin embargo, Del alcanfor a la vacuna Sabin se inscribe en una línea de indagación claramente postergada: la historia de la poliomielitis en Argentina. En este libro, Daniela Testa da cuenta del proceso de avances, retrocesos, rupturas y continuidades en torno al tratamiento de la polio en un período que abarca desde los primeros años del siglo XX hasta la actualidad. La narración histórica anuda con reflexiones sobre los procesos de construcción social de la discapacidad, la invisibilización y estigmatización de las personas con discapacidad y las tensiones en relación a su inclusión-exclusión en el orden del discurso y de las prácticas estatales.
El libro se estructura en cinco capítulos organizados de manera destacable,
donde el orden del relato sigue el ciclo histórico de la enfermedad
(endemia-epidemia-control-eliminación). Sin dejar de precisar las
características del contexto político, cultural y social que enmarca cada
una de estas etapas, la autora aborda diversos temas que transversalizan el
estudio histórico de la poliomielitis. En este sentido, se incorporan al
análisis elementos como los significados, sensibilidades y creencias
relativas a la enfermedad y a la discapacidad motriz, el rol de la
filantropía en el tratamiento de la poliomielitis y su relación con el
Estado, el papel del Estado en los distintos momentos de la enfermedad, la
tensión entre el reconocimiento de derechos y las prácticas y discursos
asistencialistas, la incidencia de los medios de comunicación en la
construcción de sentidos acerca de la enfermedad, la participación de las
mujeres en el cuidado y de las distintas profesiones socio-sanitarias
involucradas en la atención a los pacientes poliomielíticos.
A lo largo del texto, la autora recurre a una profusa bibliografía para explorar, discutir, analizar y profundizar distintos tópicos que atraviesan la historia de la enfermedad, lo que le permite dar cuenta de la diversidad de enfoques desde los que resulta pertinente acercarse al estudio de la dolencia. Además de referencias a numerosos trabajos académicos argentinos y de otras latitudes sobre poliomielitis, el lector encontrará menciones a estudios sociológicos e históricos sobre discapacidad, profesiones de la salud, infancia, políticas sociales y sanitarias, derechos sociales y ciudadanía, estudios del campo de la comunicación y del género. Las referencias a trabajos previos se articulan de manera ordenada y coherente, complementando los aportes que introduce esta investigación al estudio de la enfermedad y ofreciendo a quienes se embarquen en su lectura un interesante acervo bibliográfico sobre diversas temáticas.
La propuesta de Daniela Testa es aportar al conocimiento de la historia cultural y social de la poliomielitis. La originalidad de El alcanfor a la vacuna Sabin reside, en parte, en que propone un abordaje de largo plazo de la interrelación entre enfermedad y discapacidad motriz, apelando para ello a variadas fuentes y registros. Las fuentes utilizadas y el trabajo realizado a partir de las mismas constituyen aspectos dignos de mención. En este sentido, se destaca su heterogeneidad y la contundencia que imprimen en las afirmaciones de la autora, además de enriquecer la narración y dotar de mayor fluidez a la lectura.
El texto presenta un recorrido por la historia de la poliomielitis que inicia con las primeras iniciativas destinadas a asistir y rehabilitar a los afectados por la enfermedad, a comienzos del siglo XX. Posteriormente, se abordan los cuatro momentos epidémicos de la historia argentina (1936, 1942-1943, 1953 y 1956), la institucionalización, hacia el año 1956, de la rehabilitación como política de Estado y las campañas de inmunización de las décadas siguientes. Finalmente, se estudia la situación de la poliomielitis en el presente y los significados que dicha dolencia reviste en la actualidad. Sin lugar a dudas, en este proceso que Testa relata y analiza, se produce una paulatina visibilización de la poliomielitis y de quienes la padecen, una ampliación de la agenda de políticas públicas en salud y el reconocimiento de los derechos sociales, sanitarios y laborales de las personas con discapacidad motriz. Sin embargo, la autora pone de manifiesto que este proceso no ha sido progresivo ni lineal, sino que se ha caracterizado por la expansión/retracción del Estado en la materia como respuesta a la evolución biológica de la enfermedad y a la situación política y social a nivel local e internacional.
Otro de los aspectos que se evidencian a lo largo del libro son las sensibilidades y emociones relativas a la enfermedad y a la discapacidad motriz. En este sentido, la investigadora destaca especialmente dos cuestiones que inquietan a los actores interpelados por la problemática: por un lado, la preocupación por la “tragedia” que supone la muerte social del sujeto, representada en el aislamiento y la improductividad; por el otro, la preocupación por el futuro bienestar físico y mental de los niños que se suma a la responsabilidad financiera que implican sus cuidados. Estas perspectivas sirvieron para legitimar las acciones desplegadas desde el Estado y el sector privado. Sin embargo, la autora concluye que ciertos aspectos implícitos de los argumentos esgrimidos por diversos sectores políticos y sociales –como la biologización de la deficiencia y la psicologización del ser sufriente–, coadyuvaron a afianzar la visión de la discapacidad como tragedia personal, que enlutaba la existencia, y como potencial estigma.
Por otro lado, en diferentes momentos del texto se destaca la incorporación de la perspectiva de género en el análisis histórico de la participación femenina en los procesos de atención y cuidados a pacientes poliomielíticos. En esta línea, es posible observar cómo la hegemonía de la medicina en el campo de la salud y las representaciones sociales acerca de la feminidad sellaron el destino de las mujeres como mediadoras entre el mundo de los enfermos y el mundo médico, limitaron sus incumbencias en tanto visitadoras, enfermeras, reeducadoras o voluntarias y cercenaron su rol en el espectro sanitario como “colaboradoras” sujetas a la figura del médico. Posteriormente, pese a los saberes acumulados por la profesión y a las acciones desplegadas para lograr su experticia en este campo de intervención, las enfermeras fueron excluidas de la rehabilitación de los pacientes poliomielíticos. En el marco de los procesos de profesionalización y feminización de la enfermería, este desplazamiento habilitó la consolidación de la kinesiología y la terapia ocupacional como profesiones especializadas en rehabilitación. Este proceso, que en el libro se menciona brevemente, representa una clara línea para profundizar en futuras investigaciones.
El libro recupera, además, la destacada intervención femenina en otro de los aspectos de la “lucha contra la polio”: la filantropía. Específicamente, se analiza el rol de la Asociación para la Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI) en los diferentes momentos del ciclo de la enfermedad, a partir de su creación en 1943. En ese sentido, se examina cómo a partir de las intervenciones de la organización se conforma un modelo particular de atención caracterizado por actos materiales y simbólicos que definieron a los sujetos destinatarios de asistencia y cuidados, instauraron lazos de subordinación social (dentro y fuera de la Asociación) y fomentaron pautas de conducta y valoraciones morales específicas a las personas con discapacidad motriz. Esta línea de abordaje manifiesta la importancia de la filantropía femenina en el tratamiento médico de la poliomielitis y en la institucionalización de la enfermedad como problema social y sanitario. La autora concluye que la asistencia se erigió en torno a dos modelos (el de la beneficencia, de carácter asistencialista, y el estatal, anclado en el discurso de los derechos) supuestamente contrapuestos que, sin embargo, consolidaron formas mixtas complementarias a la hora de definir las políticas y las acciones de prevención, tratamiento e inmunización.
Cabe destacar que Del alcanfor a la vacuna Sabin revela que la poliomielitis representa un problema sanitario que no se agota en alcanzar el objetivo de su eliminación y erradicación. En este sentido, la autora afirma que esta enfermedad constituye un problema de actualidad escasamente abordado por la comunidad científica internacional al que el Estado argentino no destina políticas ni programas específicos. Testa dedica el último capítulo de este libro a visibilizar la pugna de aquellos que hoy padecen en dicho país el síndrome de pospoliomielitis. A partir de experiencias comunes, busca recuperar la memoria de una experiencia colectiva, memoria que aquellos encarnan en y desde el cuerpo, a fin de disputar su reconocimiento en el presente y no caer en los confines del olvido.
Los diversos elementos y temas que se entrecruzan en este relato de la historia de la poliomielitis en Argentina invitan al lector a recuperar líneas y propuestas de trabajo plausibles de ser profundizadas. Sin lugar a dudas, es una contribución a la agenda de investigación de las ciencias sociales y, particularmente, de la historia, en tanto ilumina la relevancia y actualidad de un tema frecuentemente relegado por los investigadores. Fundamentalmente, Del alcanfor a la vacuna Sabin es una invitación a pensar las intersecciones entre historia, salud y enfermedad como clave para revisar viejas prácticas y generar nuevas estrategias en línea con la necesidad de deconstruir aquellas situaciones concretas que, en diversos escenarios, reproducen procesos de opresión, estigmatización y segregación de las personas con discapacidad.
Lucila Mezzadra
Universidad Nacional de Quilmes
lucilamezzadra@gmail.com