Itinerarios terapéuticos de la población con Ataxia espinocerebelosa tipo 7 en Veracruz (México): una aproximación antropológica a las enfermedades de baja prevalencia
DOI:
https://doi.org/10.31048/dsx50d55Palabras clave:
Ataxia tipo 7, Enfermedades de baja prevalencia, Itinerarios terapéuticosResumen
El presente artículo explora los itinerarios terapéuticos de las personas que viven con ataxia espinocerebelosa tipo 7, enfermedad genética y neurodegenerativa, catalogada como rara y que encuentra una alta prevalencia entre los pobladores de cinco municipios ubicados en la parte central del estado de Veracruz, México. A partir de una metodología cualitativa, se realizó trabajo etnográfico de noviembre de 2022 a marzo de 2023 en Tlaltetela, uno de los municipios afectados por dicha enfermedad. En la actualidad, no existen investigaciones del campo de la Antropología Social sobre dicha enfermedad en el contexto de México y América Latina, por lo que los hallazgos de la presente investigación, permiten comprender los efectos sociales y culturales de vivir con esta afección, haciendo énfasis en las barreras en el acceso a recursos que están disponibles frente a la inexistencia de tratamientos especializados, así como en el papel que juega la sociedad civil y las prácticas de auto atención de dicha población.
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Referencias
Beltrán-Parrazal, L. (2015). La ataxia SCA 7: un problema genético. En: Ario Caba, Rossana C. Zepeda, Enrique Meza, Claudia Juárez Portilla, (coord.). Avances en la investigación biomédica en el estado de Veracruz. Veracruz: Universidad Veracruzana. file:///C:/Users/52444/Downloads/CapiituloDr.Beltran%20(3).pdf
Bury, M. (1982). Chronic Illness as BiographicalDisruption. Sociology of Health and Illness, 4 (2):167-82. https:/doi: 10.1111/1467-9566.
Campillay, C. M. y Monárdez, M. (2019). Estigma y discriminación en personas con VIH/SIDA, un desafío ético para los profesionales sanitarios. Rev. Bioética y Derecho, (47): 93-1http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872019000300008&lng=es&tlng=es.
Cortés, F. (2015). Las enfermedades raras. Revista Médica Clínica los Condes, 26 (4): 425-431. http://doi: 10.1016/j.rmclc.2015.06.020
Consejo de Salubridad General (2023). Consejo de Salubridad General: información institucional. Secretaría de Salud, Gobierno de México. Disponible en: https://www.gob.mx/csg/articulos/consejo-de-salubridad-general-366737?state=published
Diario Oficial de la Federación (2023). ACUERDO por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud. Diario Oficial de la Federación. Disponible en: https://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5693770&fecha=29/06/2023#gsc.tab=0
Diario Oficial de la Federación (2012). DECRETO por el que se adicionan los artículos 224 Bis y 224 Bis 1 a la Ley General de Salud. Diario Oficial de la Federación. Disponible en: https://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5231484&fecha=30/01/2012#gsc.tab=0
Guevara, L. J. (2023). Viviendo entre barrancas: un estudio bioantropológico de la ataxia espinocerebelar tipo 7 en la zona central de Veracruz. Tesis de Maestría, México: Universidad Nacional Autónoma de México.
Huerta, B., Fernández, B., Gallardo, C., y Hernández, L. (2012). El rol del trabajador social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras. La enfermedad de Huntington. Documentos de Trabajo Social, 51: 243-258. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4642268
Klockgether, T. (2008). Spinocerebellar ataxia types 1, 2, 3, and 6: disease 67severity and nonataxia symptoms. Neurology, 71 (13): 982–989. https://doi.org/10.1212/01.wnl.0000325057.33666.7253
Kleinman, A., Eisenberg, L. y Good, B. (1978). Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Annals of Internal Medicine, 88: 251–8. DOI: 10.7326/0003-4819-88-2-251
Laplantine, F. (1999). Antropología de la enfermedad. Argentina: Ediciones del Sol.
Gaite, L., García, M., González, F. D. y Álvarez, J. L. (2008). Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31 (2): 93-107.http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400012&lng=es&tlng=es
Luquin, P.R. Ataxia. Causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento. Clínica Universidad de Navarro. Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/ataxia
Magaña, J. (2022). Diseño y caracterización de un sistema nanoacarreador farmacológico para el tratamiento de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7) in vitro. Instituto Nacional de Rehabilitación, editor. IX Congreso Internacional de investigación en Rehabilitación Investigación en discapacidad (pp. 40–41). file:///C:/Users/52444/Downloads/CIIR22-1-Domi-Final%20(1).pdf
Martínez, R. y Gómez, R. (2022). Iatrogenia pandémica: la exclusión y el rezago en la atención médica, no COVID, en la Ciudad de México. Ciência & Saúde Coletiva, 27 (11): 4155–64. https://doi.org/10.1590/1413-812320222711.03332022
Mejía, R., Salgado, H. y Delgado, T. (2020). Boletín. Medicamentos huérfanos y enfermedades raras. https://salud.cdmx.gob.mx/storage/app/media/20182024/medicamentos/boletines2020/Boletin1feb2020.pdf
Menéndez, E. (2018). Autoatención de los padecimientos y algunos imaginarios antropológicos. Desacatos, 58: 104-113. file:///C:/Users/52444/Downloads/2448-5144-desacatos-58-104.pdf
Moreno, I., Antequera, R., Aires, M. d., Colado, S., y Díaz, S. (2008). Demanda de apoyo psicosocial en cuidadores de niños con enfermedades de baja prevalencia. Apuntes de psicología, 26 (2): 349-360. file:///C:/Users/52444/Downloads/Demanda%20del%20apoyo%20psicosocial.pdf
Morales Cruz, V. A. (2023). Análisis molecular de ataxias espinocerebelosas (SCA3, SCA7 y SCA17) mediante análisis de fragmentos de tripletes repetidos en población mexicana. Tesis de licenciatura, Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad Xochimilco. Repositorio Institucional de la UAM-Xochimilco. https://repositorio.xoc.uam.mx/jspui/retrieve/50d116b6-12fc-4d1a-b6d8-57179e790bc7/250842.pdf?utm_source=chatgpt.com
Muñoz, R. (2020). Del pluralismo médico al nomadismo terapéutico: una propuesta crítica desde los procesos de estratificación social y las estrategias de vida. Aposta. Revista de Ciencias Sociales, 86: 96-121. https://www.redalyc.org/journal/4959/495965265005/
Muñoz, R. (2023). Pueblos indígenas ante la epidemia del VIH. Política, culturas y prácticas de la salud en Chiapas y en Oaxaca. México: La Casa Chata.
Nigenda, G., y Ruiz, J. A. (2020). El acceso a servicios de salud en México: entre la fragmentación y la segmentación. Revista Panamericana de Salud Pública, 44: e50. https://doi.org/10.26633/RPSP.2020.50
Orphanet. (s.f.) Ataxia espinocerebelosa tipo 7. Orphanet. Recuperado el (Fecha de consulta 1 de marzo de 2025), de https://www.orpha.net/es/disease/detail/94147
Peralta, V. C. (25 de enero de 2018). Neuroetología investiga casos de ataxia espinocerebelosa. Universo - Sistema de noticias de la UV. https://www.uv.mx/prensa/ciencia/250118-ataxia/#:~:text=La%20ataxia%20espinocerebelosa%20tiene%20una,para%20efectuar%20movimientos%20de%20precisi%C3%B3n.%E2%80%9D
Posada, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A., y Abaitua, I. (2008). Enfermedades raras: Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31 (2): 9–20. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400002
Rodríguez-Labrada, R., Martins, A. C., Magaña, J. J., Vazquez-Mojena, Y., Medrano-Montero, J., Fernandez-Ruíz, J., Cisneros, B., Teive, H., McFarland, K. N., Saraiva-Pereira, M. L., Cerecedo-Zapata, C. M., Gomez, C. M., Ashizawa, T., Velázquez-Pérez, L., y Jardim, L. B. (2020). Founder Effects of Spinocerebellar Ataxias in the American Continents and the Caribbean. The Cerebellum, 19 (3): 446–458. https://doi.org/10.1007/s12311-020-01109-7
Rojas, J. E. (2007). Ataxia espinocerebelosa 7. Investigación clínica y genética en una familia argentin. Medicina (Argentina), 67: 147–50. http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-76802007000200007
Rossi, M. D. (2016). Ataxias espinocerebelosas de herencia autosómica dominante: nueva clasificación clínica y desarrollo de una herramienta informática para la orientación y predicción diagnóstica. Tesis doctoral, Pontificia Universidad Católica Argentina. https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/155
Secretaria de Salud. (SSA) (2018) Alrededor de 8 millones de mexicanos viven con enfermedades raras. Disponible en: https://www.gob.mx/salud/articulos/alrededor-de-8-millones-de-mexicanos-viven-con-enfermedades-raras?idiom=es
Sindzingre, N. (1985). Présentation: tradition et biomédecine. Sciences sociales et santé, 3: 9–26. https://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1985_num_3_3_1011
Vargas, C. V. (2019). Perfil de expresión de miRNAs circulantes en pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7). Tesis de doctorado, Zacatenco: CINVESTAV. https://repositorio.cinvestav.mx/handle/cinvestav/2469
Vásquez, P. J. (2018). Aromáticos y agridulces. Imaginarios sociales, autonomía y trabajo campesino en Tlaltetela Veracruz. Tesis Doctoral, San Luis Potosí: COLSAN. https://colsan.repositorioinstitucional.mx/jspui/handle/1013/543

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